Présentation:

Bonjour, je m’appelle Julia j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée du SOPK il y a 5 ans. Je suis très intimidée de parler de mon histoire au sujet du SOPK, dans la vie de tous les jours je n’en parle à presque personne, mon entourage proche est au courant mais je ne m’étend jamais sur les complications et douleurs.

J’ai eu mes règles a 11 ans et jusqu’à mes 16 ans j’étais assez bien réglée sans problèmes particuliers à part des règles douloureuses mais je pensais cela tout à fait normal.

Dans l’année de mes 16 ans je suis allée aux urgences pour de grosses douleurs pelviennes en dehors de la période de règles. J’avais un gros kyste qui s’est résorbé seul, donc pas d’intervention médicale particulière.

Plus tard, encore de grosses douleurs, puis la je n’avais plus de gros kystes mais le syndrôme des ovaires polykystiques à été évoqué par le médecin sans trop d’explications. J’étais jeune et je ne comprenais pas trop, j’ai accepté un traitement sous pilule (Minidrill) qui ne m’a pas convenue, et j’ai ensuite pris la Cérazette pendant 18 mois.

Au début tout se passait très bien, puis à cause de cette pilule, j’ai perdu toute libido, j’avais des douleurs pelviennes sans règles, au bout d’un an j’ai commencé à avoir des maux de têtes et ne me plus me sentir bien dans mon corps et dans ma tête et je l’ai donc arrêtée par moi-même après 1 an et demi.

Je suis allée voir d’autres gynécologues qui m’ont prescrit pilules sur pilules qui ne passaient pas et j’ai donc fini par refuser tout traitement de ce type et de comprendre mon corps.

Ce n’est qu’en 2017 que le diagnostic à été officiellement posé (même si en soi je le savais déjà car évoqué par le médecin en 2014) car j’ai refait des examens sanguins et autres examens médicaux. J’ai donc 12 kystes à gauche et 15 à droite, un hirsutisme assez important (surtout sur le visage…) à cause de la testostérone en trop et je fais de l’hyperinsulinisme liée au SOPK.

Depuis, je vis en écoutant mon corps mais avec une vie rythmée par des douleurs pelviennes parfois insurmontables, des cycles très irréguliers, des symptômes plus ou moins loufoques (des nausées et diarrhées à mi-cycle, insomnies avant les règles, mais aussi des douleurs musculaires qui se déclarent à l’arrivée des règles etc…) et aussi des habitudes alimentaires modifiées à cause de l'hyperinsulinisme qui m’accompagne. J’en passe mais le tout est assez difficile à gérer quand personne ne comprend réellement autour de soi.

Je vous remercie d’avoir créer cette asso pour qu’on puisse discuter chacune de son parcours, de ses symptômes et des soucis rencontrés car nous le vivons toute d’une façon différente mais nous pouvons nous comprendre!