Je m'appelle Marion , j'ai 19 ans et j'ai étais diagnostiquée SOPK il y a a peine 3 jours.
Suite a un retard de règle de presque 5 mois , de forte douleur au ventre, d'une vingtaine de test de grossesse afin de vérifier et a de nombreux rdv gynécologique qui n'ont rien donné je me suis donc acharnée jusqu'a trouver ce rdv avec ce gynéco qui a donc enfin trouver mon problème.
En 5 mois de retard j'ai donc vu une gynéco , mon médecin traitant et une sage femme , qui en tout et pour tout m'ont fait passer 2 échographie pelvienne , 1 prise de sang afin de vérifier qu'il n'y ai aucune grossesse et 1 bilan sanguin afin de vérifier mes taux hormone , il n'y avais donc selon eux aucune anomalie au bilan de ces examens.
Jusqu'a ce qu'il y a 3 jour , ce vendredi 14 octobre 2022 l'on m'annonce enfin un diagnostique clair et précis , que je suis "souffrante" d'un SOPK qui ne me fait qu'ovuler uniquement 2 fois par an et ne permettra surement pas d'avoir d'enfant sans aide médicamenteuse , ne voulant pas d'enfant pour le moment mais en voulant quand même d'ici 2-3 ans , la nouvelle fut pour moi un réel choque et je n'arrive pas avoir le coter "positif" de la chose .Merci de m'avoir lu et j'apporte tout mon soutien en vers toute ces femmes qui comme moi souffre injustement de cette maladie.
je m’appelle Claire, j’ai été diagnostiqué en 2020 lorsque nous nous sommes lancé dans les essais bébé et que cela ne fonctionnait pas. a l’arrêt de la pilule 0 règle et une pilosité sur le visage qui s’est mise à exploser.
de part cela, j’ai eu la « bonne idée » de faire une épilation laser sur le visage. Je suis aujourd’hui victime d’une repousse paradoxale.
je me
suis inscrite sur le forum
car je recherche des témoignages de femmes ayant comme moi une repousse paradoxale dû au laser et qui en sont venues à bout sans forcément reprendre de traitement hormonal.
Je suis en cours de diagnostic même si les analyses de sang (d'après ce que j'ai vu sur internet et encore, ma SF ne m'a pas prescrit tous les tests) et l'échographie semble le confirmer.
Il me reste plus qu'à la revoir pour faire le point puis voir la gynéco.
Oui c’est ce que j’ai pas arrêter de lire, que toutes les femmes n’avait pas les mêmes symptômes, mais c’est ouf de pas avoir au moins un seul symptômes, du moins quelques chose qui aurai pu me mettre la puce à l’oreille. .J’ai écumé 3 départements et aucune de peux ou veux me prendre. Soit ils prenne en charge que 1 ou 2 personnes par semaine parce qu’ils consulte qu’un jour par semaine soit on veux pas de moi parce que je suis pas en suivi gyneco dans leur département. Je suis moi même dans le médical (aide soignante) et j’ai jamais entendu parler de barrière de région. C’est fou quand même ! Bon résultat après après 6 mois de recherche j’ai enfin un rdv a 3H de chez moi dans un cabinet privé de radiologie tenu par des radiologues en « retraite » C’est un énorme pas, mais ça m’aide psychologiquement à avancer sur le projet bébé.
@Lucy-Loreleï Stutz-Mlr c est une bonne nouvelle,effectivement j ai entendu parler de barrière de région lorsque j ai chercher un neuro pour ma mère, ça devient fou. Bon courage à toi!
Lucie-Loreleï27 ans2022Mamange de 2 petits anges en deux ans, je me suis mise à me poser des questions… gygy plutôt incompétent, j’ai changé. De là le nouveau m’as annoncer cette année que j’étais atteinte du syndrome… tout c’est « éclairé ». Je suis plutôt dans une phase d’incompréhension car je n’est aucun désagréments du sopk 🤷🏻♀️. Mais depuis le côté psychologique de la chose fait que j’ai d’énormes douleur qui me rende chèvre. Pour couronner l’annonce je galère à trouver une radiologie qui daigne bien vouloir m’octroyer un rdv pour mon hystéro. Je ne suis qu’au début du combat et je suis déjà à bout. Je m’incline devant la combativité de vous toutes.
Bonjour, garde courage. C'est le probleme du SOPK on n'a pas toutes les mêmes symptômes, pour les hystero je suis allée en clinique et à l'hôpital, le temps d'attente est long mais si tu as une ordonnance il n'y a pas de raison.
Bonjour à toute, je m'appelle Lolita et j'ai 22 ans. J'ai été diagnostiqué du SOPK, il y a maintenant 2 jours.
Ce fut un sacré périple, car depuis 2018 je suis passée de main en main de plusieurs "spécialistes" qui n'ont jamais réussi à voir et comprendre le problème. À tel point qu'en 2018, (18 ans) j'ai dû faire une céolioscopie pour suspicion d'endometriose, mais qui au final s'est avéré négative suite l'exérèse d'un morceau du ligament utéro-sacré. L'endométriose écartée, il n'y avait donc plus de solutions d'après les spécialistes. Alors ils m'ont parlé d'infiltrations, de médicaments. Au final, je me suis retrouvée seule, sans suivi avec des douleurs qui ne cessaient et en plus de ça (grâce à la ceolioscopie ratée) avec des fuites urinaires insensibles. Je suis restée comme ça jusqu'en 2021 et grâce à ma kiné - rééducation du périnée, j'ai enfin retrouver la motivation de me battre et trouver le pourquoi du comment.
1 an plus tard, après des rdv de neuro-urologue, gynécologues, IRM, échographie et surtout 8kg supplémentaires, nous avons enfin trouvé la réponse !
Je ne sais pas trop comment réagir face à cette nouvelle, mais ce qui est sûr c'est que j'aurais beaucoup de mal à refaire confiance à la médecine "classique".
Merci beaucoup d'avoir créé ce forum, je me sens enfin à ma place et écoutée 😁
Moi c'est Anaïs, j'ai 26 ans, je suis originaire du pays basque mais j'habite proche de Bordeaux actuellement. Je partage ma vie avec Nicolas depuis 5 ans. J'ai été diagnostiquée SOPK en mars 2022.
Ni moi, ni mon entourage ne s'était jamais vraiment inquiétait lorsqu'à l'âge de 11 ans j'ai eu de très grosses douleurs à mes 1 ères règles, très vite mise sous pilule, j'ai pris énormément de poids (que j'ai jamais vraiment réussi à perdre), cela a été mis sur le compte de mes soucis familiaux de l'époque. Durant 14 ans j'ai donc pris la pilule, où je n'ai jamais connue d'acné, et mes "règles" étaient peu abondantes et non douloureuse (je m'estimais avoir de la chance !!!)
Il y a deux ans, j'ai été admise aux urgences pour des œdèmes papillaires, en raison d'une hypertension intracrânienne. J'ai faillit y perdre la vue, depuis je suis suivie à l'hôpital de Bordeaux tous les 3 mois, et je prends un traitement oral.
Ce traitement n'est pas compatible avec les modes de contraceptions hormonaux, avec mon copain nous avons décider d'arrêter la pilule car elle n'en avait plus aucun effet et de repasser aux capotes.
J'ai continuer à avoir mes règles pendant 6 mois, tous les 28 jours, à la même heure, pendant peu de temps, et très peu abondamment, rien n'avez changé.
Puis un jour, plus rien, 1 mois, 2 mois....6 mois...1 an...2 ans !
Pendant 2 ans j'ai consulté plusieurs médecin/gygy... "c'est normal, il faut attendre". Des poils commencent à me pousser sous le menton, sous le nombril, je découvre ce qu'est l'acné.... et je suis de plus en plus fatiguée, souvent incomprise par mon copain...
En mars 2022, je passe enfin un IRM qui montre des ovaires "trop gros" et avec de nombreux follicules. Je passe ensuite une prise de sang qui confirme le diagnostic.
Mon gynécologue voulait me revoir après tout ça pour me proposer une nouvelle pilule... mais je suis contre cela par conviction et aussi par le fait que mon traitement pour l'hypertension intracrânienne annule les effets contraceptifs.
J'ai pris rendez-vous chez l'endocrinologue, et je compte contacter une naturopathe, mais il est vrai que je reste encore à ce jour avec beaucoup de question en tête.
Merci à l'association qui permet ce genre d'échange, de soutien, d'aide....de faire connaître tout simplement, et merci à ceux qui me liront/répondront 😍
Bonjour, je suis Sarah j'ai 36 ans. Je n'ai pas encore été vraiment diagnostiquée.
J'ai eu mes règles vers 17 ans déjà très inquiète à l'époque de cet âge qui me semblait tardif. Je n'ai pas fait attention à cette époque à la régularité de mes règles, j'ai commencé à prendre du poids et à avoir des fringales sucrées que j'ai mis sur le compte de troubles alimentaires. J'avais aussi régulièrement des malaises quand mes règles se déclenchaient. À 20 ans j'ai commencé la pilule et là tous les désagrément ce sont arrêtés, perte de poids sans effort et plus de compulsions alimentaires.
En 2013, j'ai arrêté une première fois la pilule, ça été une année horrible j'ai pris 11kg alors que j'avais un régime à 1300 calories et que je faisais du sport, pas du tout de retour de règles. Les médecins qui s'en fichent car bilan hormonal qui semble normal. Je me reconnais plus, je suis super mal. Une endocrinologue finit par me dire que si je n'ai pas de désir d'enfant je peux reprendre la pilule et que les choses seront sûrement différentes la prochaine fois que j'arrêterais.
Aujourd'hui je suis mariée et nous voulons des enfants. J'ai arrêté la pilule en janvier et le cauchemar a recommencé. Cette fois ci j'ai eu deux cycles long environ 40 jours mais des règles quand même. J'ai pris 6 kilos en trois mois, et je sens mon humeur beaucoup fluctuer, je suis aussi très fatiguée malgré de longue nuit de sommeil. J'ai tjs eu des poils sur les seins ,le menton beaucoup au maillot et à l'arrière des cuisses et de l'acné mais pas au point d'un hirsutisme.
Ma sage femme aujourd'hui est plus à l'écoute, elle m'a fait faire un bilan plus complet mais tout est normal, juste LH un peu plus élevé que la FSH mais taux dans les normes, testostérone normal à 0.8, mais l'AMH est à neuf alors qu'à mon âge elle tourne autour de 2.6 apparemment.
J'ai une écho prévu dans un mois.
J'ai peur d'avoir une SOPK et en même temps peur qu'on me dise qu'il n'y a rien alors que je me sens mal.
Mon entourage prend tout cela à la légère à part mon mari mais qui est totalement démuni. Je ne sais plus à qui en parlait pour comprendre ce qu'il se passe.
Je ne sais pas si mon message sera lu, on va surement me dire d'attendre d'avoir un diagnostic. J'aurais au moins tenté.
Bonjour, je m’appelle Nathalie Celemani, j’ai 36 ans et on m’a diagnostiqué sopk en mai 2019. J’ai toujours eu des règles irrégulières ou des absences de règles qui pouvaient durer 1 an et revenir comme par magie et chez moi on ne se posait pas trop de questions là-dessus, on mettait ça sur le compte de la nature, ça dépend des femmes etc.Fin 2018, j’ai eu des douleurs atroces à l’abdomen qui ont duré plusieurs mois et là j’en ai eu marre. J’ai consulté et on m’a prescrit un bilan sanguin et une échographie pelvienne et là enfin le diagnostic était posé, ce n’était pas normal d’avoir mal à ce point, d’avoir des règles irrégulières. Depuis, j’essaye de changer de mode de vie ce n’est pas évident mais j’apprends tout les jours, parfois je craque et parfois je me re motive, ça dépend des humeurs.En tout cas c’est rassurant de savoir que je ne suis pas seule dans ces cas là et que d’autres femmes comprennent. Bon courage à toutes !
Bonjour,j'ai bien peur qu'il n'y ai pas grand chose à faire pour le poids à part limiter les dégâts si je peux dire comme ça. Je vous souhaite bien du courage, votre fille est entouré c'est déjà énorme dites vous ça !
Je suis Stéphanie 41 ans et j'ai ma fille de 16 ans qui est atteinte du SOPK😌
Elle s'appelle Myriam et elle a 16 ans .
Elle est réglée depuis ses 12 ans . Tout allait bien au début elle était réglé tout les mois sans soucis pendant environ 1 an et demi et après ses règles se sont stoppées puis revenaient 2 ou trois mois plus tard avec des gros saignements et des douleurs au ventre +++.
Le médecin a prescrit une écho et l'échographe nous a expliqué ce qu'il voyait : des ovaires d'allure microkystiques et micropolykystiques .
Elle a vu une endocrinologue car elle a pris énormément de poids qui a écrit très probable SOPK; ensuite je suis allée consulter plusieurs gynécos elle a était sous Leeloo ,une autre dont j'ai oublié le nom et à présent depuis 2 ans en continu sous minidril.
Ses douleurs s'étaient estompées mais depuis quelques jours elle me dis que ça recommence ,je me sens vraiment démuni et je ne sais plus comment faire pour qu'elle soit bien.
Elle a était suivi par une diététicienne pour son poids ,une hospitalisation en clinique mais rien n'y a fait ,elle perd un peu et reprend par la suite.
Jai écris à l'hopital Trousseau pour une demande de suivi dans leur service nutrition pour adolescent.
Bonjour, je m'appelle Angélique, j'ai 32 ans et je vis près de Nice.Depuis mes 1ère menstruations, j'avais des douleurs et des irrégularités de cycles mais le médecin pe.sait ça normal. Puis en grandissant, d'autres symptômes sont apparus, ils les ont gérés sans les nommer, avec des pilules maxi dosée.En 2013, miracle je tombe enceinte dès l'arrêt de pilule. Grossesse compliqué: allongé stricte à 5 mois de grossesse. Mon miracle se nomme Quentin.C'est lors de la pose du stérilet lors de l'échographie de placement qu'on m'annonce " vous avez les ovaires polikistique" . Pas d'informations supplémentaires revenez quand vous voulez un 2eme enfant. La 2eme grossesse sera une fausse couche le 24 Decembre 2017, à 3 mois mon ange Camille.Je change de gynécologue et j'essaye toutes les pilules qui existent ( mon gynéco ne sait plus quoi me donner) mais pour autant jamais je n'ai fait de bilan hormonal. Ça ne sert à rien selon eux. Je suis en surpoids, dépressive, insomniaque parfois acnéique et fatigué tous le temps.J'espère trouver certaines réponses avec vous.
Bonjour. Je m’appelle Solène, 35 ans. J’ai été diagnostiqué jeudi dernier lors d’une visite de contrôle chez un gynécologue. Je suis suivi par une sage femme depuis la naissance de mon fils il y a 3 ans. En essai bébé depuis 9 mois ma sage femme a voulu que je vois un gynécologue pour être sûr qu’il n’y avait pas de problème. Avant la grossesse, J’ai toujours eu des cycles autour de 35 jours. Depuis mon accouchement c’est l’anarchie totale, parfois 40 jours, parfois 25… J’ai toujours été très malade lors de mes règles, tres gros maux de ventre, fatigué extrême, nausées… au collège et lycée j’étais régulièrement à l’infirmerie pour des "gastro" quand j’avais mes règles. Les autres symptômes qui pourraient être liées au SOPK sont des céphalées continues depuis mes 20 ans (qui ont disparu le temps de ma grossesse), aucune libido, dépression, poids très faible (je viens de réussite a remonter péniblement à 48kg pour 1,65m), fatigue, problèmes de sommeil (qui ont disparu depuis la grossesse), acrochordons (j’en ai plein de corps je ne pensais pas que ça pouvait être lié), j’ai très souvent des boutons, je ne pense pas que se soit de l’acné mais ils sont toujours énormes, et ça ne fait des abcès presque à chaque fois.
Je partage également la douleur des règles. Hier encore, j'étais tranquillement au restaurant et mes ovaires ont décidé de me donner des coups d'aiguilles pour gâcher ma soirée, sans raison, sans prévenir....
Si tu ne supportes plus ces symptômes, est ce que tu as déja essayé de changer plusieurs fois de médecin? C'est contraignant d'aller en voir plusieurs, mais il suffit d'un qui te trouve le bon traitement. Après, malheureusement il n'existe pas de traitement miracle, et me concernant je pense que c'était de la chance, du hasard. J'ai expliqué que je ne supportais pas la Diane, et on m'en a prescrit d'autres avant que je ne tombe sur jasminelle. C'est difficile de trouver le bon interlocuteur, mais il y a toujours une chance de le trouver. En plus, aujourd'hui on peut faire des rendez-vous en visio, alors pourquoi pas essayer de trouver un spécialiste dans une autre ville qui ferai des consultations en visio peut être ?
En tous les cas, il y a forcément un traitement qui doit te convenir, et qui t'aidera surement à diminuer ces symptômes, j'en suis convaincue ! Encore une fois, le traitement miracle n'existe pas ( et j'en suis la première déçue), tous les témoignages de ce forum en sont pour preuve. Mais certains diminuent quand même les symptômes.Courage à toi également et je te souhaite un bon dimanche :)
Je comprends ta douleur. Moi aussi j'ai des grands coups de lance dans le bas ventre.
J'ai déjà vu plusieurs endocrinologues dont un sur Paris. Mais, puisqu'ils ne m'ont jamais avant ma perte de poids spectaculaire, ils ne me croient pas quand je dis que je suis SOPK. Donc, je suis obligée de rester avec mon endocrinologue qui me connait depuis longtemps. Il va falloir que j'aille pleurer encore. Cela me fatigue à un point.
Bonjour, moi c'est Pascale bientôt 39 ans, diagnostiqué il y a a peut près 15 ans. Moi on m'a dit que j'avais le SOMPK, qui est la même chose sauf que les kyste sont plus petit. j'ai eu mes premières règle à 9ans, et toujours eu un souci de poids, a force de faire des régimes j'ai déclenché une boulimie (hyperphagie) soulagé grâce a l'hypnose.
Mais j'ai mon lot de bonheur, j'ai réussi à tomber enceinte plusieurs fois, je suis maman d'une fille de 12 ans. J'ai mis 2 ans et demi avant de tomber enceinte, j'ai été aidé avec l'acuponcture. J'ai réussi à tomber 2 autres fois enceinte après 3 ans et 5 ans d'attente, sans aide médicale car étant obèse je ne rentre pas dans les protocoles d'assistance.
J'ai décider de reprendre la pilule pour essayer de soulager les symptômes (je vais finir par me raser la barbe hahaha!) je n'ai pas encore appeler le gygy, mais je ne vais pas tarder!!
Jusqu'à présent ça n'a jamais alerter les toubibs que j'ai le SOPK, je n'ai jamais eu de suivi.
La première fois qu'on m'a posé le diagnostic du SOPK c'était en 2012, lors de la pose d'un stérilet. Le principal symptôme alors était les règles irrégulières. La gyneco d'alors ne m'a donné que très peu d'infos ! Avec le recul, et maintenant que je me renseigne plus sur le SOPK, ça me paraît dingue. Elle m'a dit ça "au passage". Je suis restée avec des interrogations jusqu'à... Quasiment maintenant. En effet, sans explications très concrètes de la part des médecins, voire même des diagnostics contradictoires (par 2 fois, on m'a dit qu'en fait tout allait bien), j'ai tjs finalement jamais été vraiment sûre d'avoir le SOPK, surtout de savoir ce que c'était et ce que ça voulait dire. D'autant plus, que je souffre (par chance) de peu d'effets outre les règles irrégulières, les ovaires avec les "kystes" à l'echo. Les problème d'acné sont plutôt récents, et restent gérables. Bref...
Le diagnostic a été finalement bien confirmé l'année dernière. Et prends tout son ampleur, maintenant que j'essaie de faire un enfant... Et que forcément ça se complique. Je suis en stimulation CLOMID en ce moment...
C'est donc maintenant que j'essaie d'en savoir vraiment plus sur le SOPK. Que je suis atterrée du peu de recherches scientifiques sur le sujet malgré le grand nombre de femmes touchées.
Je me pose pas mal de qsts sur lesquelles je reviendrais peut-être dans d'autres posts. Bientôt.
Enchantée de te rencontrer. Aucuns symptômes n'est une chance. Elle est la preuve même de la pathologie. Mais, c'est normal que tu ne sois pas inquiétée puisque aucuns de tes médecins ne se sont pas inquiétés. Et c'est vrai pour eux ce n'est pas grand chose par rapport à d'autres pathologies. Mais, pour les patientes qui le vivent ce n'est absolument pas rien.
J'ai 22 ans et toujours eu des règles irrégulières (3-4 fois par an) depuis mes 13 ans, ma mère m'a envoyé chez une gyneco à 14 ans et ça m'a un peu traumatisé donc je n'y suis pas retournée, à 17 ans une autre gyneco m'a dit que j'avais probablement un SOPK mais mes ovaires étaient normaux (je crois que ma Dhea était légèrement élevée mais c'est tout), j'avais de l'acné et des poils sur le ventre et le menton. J'ai un peu fait un déni jusqu'à ce que je me force à consulter cette année en janvier, on me dit que j'ai un SOPK sans aucune délicatesse, cette fois-ci j'ai des kystes sur les ovaires et un taux de testostérone presque deux fois plus élevé que la normale + une légère prolactinemie, Glycémie à jeun normale
J'ai des poils sur le ventre et le menton/cou et j'ai l'impression qu'il y en a de plus en plus ça me déprime ! Sinon j'ai de la chance je ne suis pas en surpoids mais j'ai pris 6kg l'année dernière (alimentation moins saine dans la famille de mon copain) et je n'arrive pas à les perdre. Je pense que le stress pourrait être un facteur déclencheur de mon SOPK parce que je suis très anxieuse, ma mère a une maladie auto-immune et nous sommes tous assez sensibles de l'estomac/intestin dans la famille donc je me demande si ça pourrait aussi venir de là. Je dois voir un Endocrinologue dans 3 semaines pour contrôler ma thyroïde, mes surrénales etc.
Je dois dire que j'ai très peur que la maladie s'aggrave, de ne pas réussir à avoir d'enfants plus tard, de grossir et de perdre mes cheveux. Je bois du thé à la menthe tous les jours depuis 6 mois contre l'hirsutisme mais je crois pas avoir vu de résultats pour le moment
Désolée pour le roman, je dois dire que j'y pense très souvent et j'ai peur, je n'en parle pas beaucoup et mes parents ne sont pas au courant (ils font des remarques sur mes poils ou sur mon poids alors même qu'il est normal donc ça me donne pas envie de leur en parler)
@Clara j'ai le même problème! Et dans mon cas ça a bien marché sur les jambes mais moins bien sur le maillot et aisselles... jai pas essayé le reste...
Diagnostiquée SOPK il y' a quelques années, règles irrégulières, saute d'humeurs et surtout fatigue, années, surpoids , actuellement je suis suivie par une diététicienne pour perdre du poids.
J'ai aussi un très gros soucis , j'ai des brûlures vag.... Depuis déjà plusieurs mois , prélèvements niquel, cure de probiotiques, gèle.. j'ai tout essayer ,mais je ne sais pas d'où vienne les brûlures , si c'est d'une sécheresse ou non.
J'aimerai avoir des conseils, ou même si il y 'a des femmes qui ont comme moi ce genre de symptômes très gênant.
J'ai eu mes premières règles à l'âge de 12 ans et pendant 4 ans j'ai eu des règles très douloureuses qui me faisaient m'évanouir régulièrement, mais je ne les avais que tous les 4-5 mois, ce que mon médecin trouvait normal, étant adolescente. À 16 ans j'ai commencé à prendre la pilule, depuis je suis passée de 45kg à 71kg à 24 ans. À l'âge de 23 ans, je décide d'arrêter la pilule pour essayer d'avoir un bébé avec mon chéri, j'ai mes règles 4 mois plus tard, puis plus rien pendant 1 an. Je décide de consulter mon médecin traitant qui me fait des analyses sanguines. On découvre alors que j'ai une hypothyroïdie et mon taux d'hormones LH et FSH ne sont pas normaux. Je consulte donc un gynéco qui me fait passer une écho et un HyCoSy. J'ai 39 follicules dans les 2 ovaires + un kyste para-ovarien + une des trompes qui est très fine. Le gynéco me demande, avant de commencer tout traitement, de perdre 10% de mon poids, soit 7kg. Je me mets donc au sport et fais plus attention à mon alimentation. Je pèse donc aujourd'hui 64,5kg, j'y suis presque ! Entre temps j'ai fait mes petites recherches et ai trouvé que le myo-inositol pouvait aider dans les cas de SOPK, j'en commande donc (ce n'est pas donné !). 3 semaines plus tard, une ovulation suivie des règles 2 semaines après. Je me dis "chouette ça fonctionne !". Malheureusement 2 semaines plus tard, pas d'ovulation. Celle-ci n'apparaîtra qu'1 mois plus tard. Et depuis 6 mois c'est comme ça, je n'ovule qu'1 mois sur 2, avec quand même une légère augmentation du taux de LH sur ma bandelette au moment où je devrais ovuler, mais pas d'ovulation qui suit, comme si l'ovulation débutait puis qu'elle se bloquait, mais que sur 1 ovaire... et l'autre ovaire ovule bien le mois d'après. Du coup on fait tout ce qu'il faut lorsque j'ovule, mais malheureusement cela ne fonctionne pas... D'autant plus que mon conjoint n'a pas un spermogramme très bon, il n'a que 10% de spermatozoïdes sans anomalie... Alors voilà, je vais devoir me résigner à prendre rdv avec le gynécologue pour entamer un traitement je pense...
Désolée pour ce roman, ça fait du bien de vider son sac avec des personnes qui sont comme nous et qui peuvent nous comprendre, surtout que c'est difficile de voir ses copines avoir des bébés les une après les autres et qu'on nous demande quand c'est notre tour...
J'ai bientôt 29 ans et j'ai été diagnostiquée du sopk il y a un an et demi.
Pour résumer mon parcours le plus brièvement possible :
Règles et grosse poussée des seins à 11 ans, puis je commence la pilule sous les conseils de mon généraliste à 15 ans à cause de cycles irréguliers. Je prends phaeva pendant 5-6 ans jusqu'à ce qu'un autre généraliste me fasse changer de pilule, car celle-ci est dangereuse (grosse colère envers le premier médecin). Je prends donc leeloo, jusqu'à ce que je décide d'arrêter la pilule pour passer au stérilet.
Après la pose du stérilet au cuivre, je n'ai pas mes règles pendant 3-4 mois. La sage-femme qui me suit me dit que c'est normal au début, mais quand je me plains aussi de douleurs ovariennes et de prise de poids, je fais une écho et découvre le sopk.
Cela dit, j'ai fait un bilan hormonal et tout semble normal.
A la suite de ça, j'ai eu de saignements quotidiens pendant 6 mois. C'était une période horrible mais ça s'est heureusement remis dans l'ordre.
Ma sage-femme et mon généraliste (encore un autre) étant impuissants, je suis allée voir un gynéco qui m'a dit, en gros, que c'était comme ça et qu'il faudrait juste prendre un traitement si je voulais des enfants.
Je ne veux pas d'enfants, mais je suis très complexée par ma prise de poids, mon hirsutisme et mon acné. Avoir des règles irrégulières c'est aussi très chiant, donc j'aimerais que ça s'arrête. Je le vis très mal. Je vais voir d'ici peu une gynéco-endocrino et j'espère qu'elle pourra me donner des solutions.
Le problème étant que je ne peux pas reprendre la pilule, à cause d'antécédents familiaux de maladies cardio-vasculaires.
Pour les autres problèmes de santé qui peuvent être liés : j'ai découvert à 18 ans que je faisais de l'hyperthyroïdie. Verdict: maladie de Basedow. J'ai pris un traitement pendant quelques années (thyrozol et levothirox) avant d'arrêter car ça allait mieux. Depuis, ça semble stabilisé mais je me dis que c'est trop beau pour être vrai...
Je suis également sous antidépresseurs depuis 6 mois car le moral ne va pas du tout et ça ne s'améliore pas vraiment.
Je me dis qu'en fait tout ça est sans doute lié, mais ça me fait flipper car j'ai l'impression qu'il n'y a pas de solutions.
J'ai entendu parler de l'asso dans le magasine Causette et j'espère trouver ici des solutions, ou au moins un peu de réconfort.
J'ai été diagnostiquée en mars 2018 suite à une rupture de kyste qui a engendrée un important épanchement pelvien. Suite à cela plusieurs essais de pilules qui n'avait soit pas d'effet, soit des effets indésirables. Cela fait donc 2 ans et demi que je change de pilule tous les 4/5 mois quasiment alors que mes symptômes sont de plus en plus gênant. Entre la fatigue, les douleurs, les ruptures de kystes, je ne sais plus où j'en suis. Je me suis inscrite sur ce forum pour me sentir moins seule et désespérée. Car bien que mon gynécologue soit très compréhensif ses seules réponses sont faire un enfant ou prendre la pilule (mais toujours pas trouvé une qui me soulage et qui ne me rende malade).
J'ai toujours eu des cycles très réguliers mais avec des douleurs (plutôt en dehors des règles d'ailleurs). Jusqu'à la première rupture de kyste qui a nécessité une hospitalisation, personne ne m'avait jamais parlé des OPK.
Bonjour Laura, 23 ans, j’ai été diagnostiquée du SOPK en mars 2020.
J'ai un parcours assez différent vis-à-vis de ce syndrome, je m'explique. J'ai pris la pilule à l'âge de 15 ans car dans mes souvenir j'avais des règles un peu irrégulières mais pas gênante non plus et pour des raisons de contraception. En mars dernier j'ai souhaité arrête les hormones et passer à une solution plus naturel : le stérilet en cuivre. Et la c'est la cata !
Quelques jours après la pose j'ai commencé à avoir des pertes puis des règles je pensais que c'était normal au début mais pendant deux mois j'ai saigner quasi quotidiennement (des fois juste quelques saignements et plus souvent des vraies règles) , rendez-vous avec mon gygy on vérifier la mise en place tout est ok et il n'est visiblement pas inquiet de la situation j'accepte sa réponse. Un autre mois passe et toujours pareil, je décide donc d'aller consulter une sage-femme qui me fait un échographie et m'explique tout naturellement que j'ai des ovaires polykystiques. J'ignorais ce que c'était, j'étais dans le flou total, je n'ai aucun symptômes de syndrome mise à part les règles constantes depuis l'arrêt de la pilule et 2 petits kg prit (confinement ou sopk bonne question🙄)
pour elle la solution est de reprendre la pilule. Pour moi il est hors de question, cette solution ne fera que masquer le problème sans le résoudre...
Aujourd'hui; bientôt 6 mois que j'aurais ça, ça s'améliore un peu ça ressemble plus à des spotting mais j'ai quand même des fortes pertes de sang régulièrement je suis un peu perdu j'ai essayé beaucoup de choses naturelles, séances d'ostéopathie et médecine chinoise mais les métrorragies sont toujours trop présente aujourd'hui. Je prend une fois par mois pendants 5 jours du ponstyl pour les arrêter ça fonctionne seulement dans la durée du traitement et puis ça revient... Et il est dur de calculer ses cycles pour faire les prises de sang pour contrôler le taux d'hormones.
Je me sens un peu seule, j'ai l'impression que peu de personnes souffrent de métrorragies avec le sopk, de plus je suis presque sûr d'avoir une ovulation car une fois par mois (à peu près) j'ai une douleur à l'ovaire droit qui est d'après des dires un signe d'ovulation. Je ne suis pas du tout en phase d'envie de bébé mais c'est un projet dans ma vie tout de même, alors ça m'angoisse.
Je voudrais savoir si d'autre personne ici avez comme ça des règles permanentes avec ce syndrôme ?
Merci beaucoup de l'entraide et du soutient ! Bon courage à toutes 😊
Salut! Je ne me suis même pas encore présentée sur le forum, mais je te répond car je me reconnais dans ton histoire.
Comme toi, les soucis ont commencé après l'arrêt de la pilule et la pose du stérilet. Je n'ai pas eu mes règles du tout pendant trois-quatre mois, puis je les ai eues non stop pendant 6 mois. Par des gros saignements, mais un peu chaque jour c'était horrible. Après c'est rentré dans l'ordre et j'ai eu mes règles normalement. Il y a des mois où je ne les ai pas du tout, mais le saignement permanent s'est arrêté. Pour l'instant en tout cas, j'espère que ça durera.
Je me dis que c'était peut-être aussi une réaction du corps à l'arrêt de la pilule et pas seulement à cause du sopk?
@LAU123456 tu n’es plus toute seule je vis la même situation que toi. Sopk diagnostiqué depuis 7 ans. Et depuis 1 an je souffre de saignements plus ou moins abondants pendant au moins 2 mois voir 3 mois. Actuellement je suis en plein dedans les saignements sont apparus il y’a 3 mois et ça ne s’arrête pas. Une gygy m’a prescrit la pilule ça c’est arrêté 15 jours et a repris. Je suis désespérée et ne sais plus que faire actuellement je suis anémique et contrairement à la tendance j’ai perdu du poids car je ne mange plus du fait du stresse et sans oublier que je crois aussi faire une dépression.
Une véritable merde tout ça le pire c´est côté prise en charge il y’a aucun accompagnement du corps médical, la pathologie n’est pas prise au sérieux.
J'ai été diagnostiquée il y a 8 ans mais véritablement informée il y a peu de temps sur le SOPK.
Nous essayons d'avoir un enfant depuis 2 ans et demi maintenant.
Depuis quelques mois, je suis suivie par une endocrinologue. Ce rendez-vous si j'avais pu le prendre bien plus tôt, je l'aurais fait : je suis résistante à l'insuline.
J'ai pris 25 kilos à l'arrêt de ma pilule.
Je suis désormais sous Metformine 500mg et MyOva depuis 1 mois et demi.
J'ai (enfin) commencé à perdre du poids, en modifiant, bien entendu, mes habitudes alimentaires.
Je reprends prochainement DUPHASTON pour éventuellement un essai de CLOMID, une fois mes cycles régulés.
Nous avons RDV à l'AMP de Dijon en août, pour un avis et 3ème spermogramme (suite à l'arrêt du tabac pour M.)
Les résultats de M. ne sont pas tops ...
Je tiens à remercier toutes celles, qui tentent, chaque jour de permettre à de nombreuses femmes d'avoir accès à un soutien, une écoute et des informations.
Je m'appelle Alexandra, j'ai 29 ans, j'ai été diagnostiqué le 21 décembre 2019. Suite à un essai bébé sans réussite.
Mon histoire :
J'ai eu mes première règle vers 13 ans, j'ai très vite eu la pilule. Pour aider mon acné. J'ai eu plusieurs changement de pilule pour des raisons diverses (prise de poids avec une, acné plus importante avec une autre,...) .
A 16 ans j'ai fais une fausse couche, je ne savais pas du tout que j'étais enceinte, j'étais sous pilule et nous utilisions des préservatifs. Cela n'a pas été facile car je l'ai vécu seule, je n'ai pas osé en parlé , car en réalité je ne savais absolument pas ce qui m'arrivait. (en plein cours au lycée, de très grosse douleurs au ventre, des saignement vraiment très abondant, mes vêtements était plein, heureusement j'avais un long manteau, j'ai sorti le placenta en tirant dessus enfin bref je passe les détails) Mais je me souviendrai toujours de la journée horrible que j'ai vécu. Quelque mois plus tard je me suis rendu à l'infirmerie et j'ai raconté mon histoire et c'est elle qui m'a indiqué qu'il s’agissait d'une fausse couche et que j'ai eu beaucoup de chance, car je n'avais pas consulté de médecin ou de gynécologue suite à cela.
Le cours de ma vie à repris, une rupture 2 ans après et un nouveau compagnons par la suite.
Nous voilà au bout de 7 ans de vie amoureuse , une rénovation de maison et on se dit qu'on est prêt pour l'aventure de parent. J'ai 27 ans et 28 ans pour mon conjoint.
En juillet 2018 j'arrête ma pilule (fin de la plaquette). Mes premières règle arrivent normalement mais les prochaines 6 mois plus tard (janvier 2019). Je me dit qu'il y a un problème.
Ma pilosité c'est décuplé (jambe, moustache, aisselle, maillot) la galère, j'avais fais une séance de laser, mais autant dire que cela n'a servi à rien.
Peau et cheveux très gras. Une perte de poids (point positif)
Je me suis dit que je vais attendre mon rendez-vous annuel chez le gynécologue il n'y a pas d'urgence. (rendez-vous le 11 décembre 2019).
Entre temps j'ai eu 3 fois mes règles autant dire que en 12 mois c'est pas normal (de janvier 2019 à décembre 2019). J'ai pris également des compléments alimentaires (huile d'onagre, acide folique, et de l’homéopathie)
Pendant le rendez-vous (11/12/19), je lui explique tout et il me dit qu'il va me'orienté chez une consœurs spécialisé dans l'infertilité. Autant dire que j'étais pas prête à entre ces mots.
Je sors et mon me donne un rendez-vous pour le 21 décembre (je m'attendais pas à un rendez-vous aussi rapide mais je suis contente).
Entre temps j'ai du faire un bilan sanguin. Un fois au rendez-vous , les analyses de sang était formel j'étais atteinte du SOPK et l'échographie la bien prouvé.
J'ai eu mes règles en janvier (dernière en juillet 2019, soit 6 mois)
Elle ma rassure et m'explique le protocole qu'on va mettre en place. Mon compagnon à su faire un spermogramme mais RAS. Moi j'ai du faire une hystérosalpingographie (28 janvier 2020). Et prendre du Myotisol.
Le 15 février j'ai a nouveau rendez-vous pour les résultats, l'hystéro était bonne, et on prévoit de mettre en place le protocole avec du Clomid au mois de mars.
Et voilà on est en avril et pour le moment le protocole est à l'arrêt du au confinement et à cette horrible épidémie.
Mais on relativise et on profit des moments qu'on à en amoureux. J'avoue que par moment ce n'est pas facile de gardé espoir mais il le faut. Nous avons tous le droit au bonheur. Je positive. Bon courage à toutes.
bonjour Je m’appelle Linda, j’ai 32ans. J’ai été diagnostiqué du SPOK il y a environ 2ans à mon initiative après être tombée sur un article.
Par ou commencer?
Je déplore le manque d’information, de connaissance et d’accompagnement.
J’ai toute mon existence vécu avec un sentiment de solitude et de honte concernant mon corps.J’ai ressenti ma différence dès mon plus jeune âge. Ce sentiment n’a été que renforcé car j’ai été rejeté par ma mère qui c’est vite aperçu de mes problèmes hormonaux. Très jeune j’ai developpé une hyperpilosité associée à un attrait très fort au sucre qui a fait que je suis devenue obèse.
Adolescente, mon obèsité s’est intensifiée et mon hirsurtisme a envahie mon corps. Je me suis en parallèle virilisée au lieu de me feminisée. J’ai developpé une carrure plutot masculine ( absence de poitrine, de fesses, épaules très carrés). Un cycle irregulier.
Cette période a été un enfer, tout ces bouleversements m’ont plongé dans une réelle dépression car ma différence se marquait de plus en plus.
Mon contexte familiale chaotique... n’a qu’aggravé mon sentiment de mal-être.
Grace à une poignet d’amie, j’ai réussi à me prendre en main.
J’ai entamé une perte de poids plus de 30kg à partir de 16ans. J’ai réussi à gagner une certaine confiance en moi au fil des années... mais je garde une grande vulnérabilité et j’ai une tendance à la mélancolique probablement liée à mon hyperémotivité... je ne sais pas.
Depuis mes 25ans, une chute de cheveux s’est ajouté à la liste des symptômes.
J’ai longtemps cru qu’il était impossible de m’aimer tel que j’étais et par chance, j’ai rencontré la femme de ma vie qui a su voir en moi ce que je ne voyais pas.
Malgré tout, cette différence qui m’habite, il fallait que j’en trouve l’origine... car je n’y arrivais plus au quotidien. Je suffoquais... et Lorsque ma gynéco m’a confirmé le diagnostic, ça été une révélation. J’en ai pleuré.
Tout ce que j’avais vécu seule, sans comprendre, toutes ces souffrances.... avaient une explication, une raison, un nom.... Je n’étais pas un cas isolé...Un poids énorme était tombé.. c’est inexplicable comme ressenti.
voilà mon histoire... Aujourd’hui j’en suis à apprendre à trouver des solutions pour vivre avec le SPOK.
J’ai refusé la pilule proposé par ma gynécologue. Il est encore difficile de m’accepter... mais en parler me fait beaucoup de bien.
Outre le listing des symptômes dit médicales du SPOK, l’ impact psychologique me parait plus qu’important....
Qu’est-ce que j’aurais rêver quand j’étais ado voir petite fille qu’on m’explique ce qui se jouait en moi, mes transformations. Il est claire que ça aurait été déterminant dans mon évolution.
je m’appelle Julie j’ai 30 ans, je vie dans le pas de calais. Je travail en tant que agent d’entretien dans un services de soins à l’hôpital.
j’ai été diagnostiqué en 2010 environs (sa date donc je ne me souviens plus la date exacte)
j’ai été sous les pilules Androcure et estreva en traitements pendant 3 ans, elle m’a ensuite donner leeloo G mais j’avais de drôle d’effet, ensuite une pilules en continue mais pareil drôle d’effet
Bonjour je m'appelle Marion j'ai 28 ans, maman d'une fille de 8 ans. Depuis mes 13 ans je me bas contre des règles irrégulières, un surpoids (je faisais 90kg au moment du diagnostique), de la pilosités très développé et une grosse acné par contre je n'ai jamais eu de problème de fertilité bien au contraire (j'ai eu un avortement et ma fille alors que j’étais sous pilule et un autre avortement alors que j’étais sous stérilet).
En mai 2019 je vais chez un nouveau gynécologue pour changer de stérilet voyant mon surpoids et autres il me questionne sur ma pilosité, mon acné, chute de cheveux, insomnie et tout le reste il m'annonce donc que j'ai le SOPK et que je dois vite perdre du poids pour guérir sauf que me battant depuis des années je sais que je n'y parviendrais pas et me demande de faire des examens.
Je rentre chez moi déprimé et j'en parle à mon meilleur ami son père est endocrinologue et il me dit qu'il travail sur de syndrome depuis 40 ans donc de venir avec une écho et les examens prescrit par le gynéco. Avec cela il confirme le SOPK (une 20 ène de kystes à chaque ovaire) et me dit qu'il peut me proposer un traitement hormonal donc avec des effets secondaire malheureusement mais qui feront disparaître les kystes et amélioreront ma santé et autres désagréments. J'accepte après qu'il est précisé que le temps du traitement je ne pourrais avoir d'enfant et que le traitement n'a pas de duré chez certaine femme c'est à vie et d'autre très rapide et que bien sur si je désire un enfant il me suffira d’arrêter le traitement et d'attendre à peut près 3 mois, cela peut varier encore une fois d'une femme à l'autre. Apres plus d'exams pour déterminer les doses hormonales je commence le traitement le 29 juin 2019.
En décembre je repasse une écho pour voir l’évolution je n'ai plus de kystes mais comme il y a encore des follicule je dois encore continuer le traitement. Au niveau des symptômes je ne perds plus mes cheveux, je n'ai plus d'acné, la pilosité a disparu la ou je ne me rase pas depuis l'adolescence et je dors mieux malheureusement pour le poids je suis maintenant à 105 kg.
Voila j’espère que mon parcourt pourra en aider certaines.
De quel Traitement il s’agit? J’avoue avoir une grosse appréhension des traitements médicamenteux car je crains leur effet secondaire. Mais avoir un avis d’un endocrinologue peu être déjà une bonne chose. Merci
Bonjour je suis Ingrid, on m’a diagnostiquée il y a moins de deux mois après beaucoup de tests...
Mes symptômes étaient pour le moins très anodins pour la médecine générale, une prise de poid très rapide passant du 36 au 42 en moins d’un an, des règles tous Les trois mois, très douloureuses et épaisses, un état mental changeant passant de l’euphorie au désespoir complet et une libido très élevée!
Evidemment on passe par les tests de la thyroïde, du diabète on ne trouve pas et on nous envois balader. Plusieurs Gynecos sans résultats. Puis un Gyneco qui pousse plus loin et finalement m’annonce que je suis Sopk ... je suis perdue on me remets sous pillule. On me dit que si un jour je veux avoir Un bébé des traitements existent. Mais on nous laisse dans le flou... je me sens cassée à 31 ans je ne sais pas comment c’est arrivé, comment perdre le poid pris...
Je m'appelle Marie, j'ai 31 ans, et cela fait 1 an et demi qu'on m'a diagnostiqué SOPK. J'ai été réglée au collège, pas de règles douloureuses outre mesure, pas de soucis. Fin lycée, prise de la pilule "Daily Gé", aucun soucis. Mes règles sont même moins abondantes, donc presque plus de tampon. Je pars faire mes études, je suis en couple et je prends du poids. La famille de mon conjoint mangeant plus, j’étends mon estomac et les conséquences arrivent. La prise de poids est continue, je passe d'un 36-38 à un 44 en quelques années. En juin 2009, j'arrête momentanément la pilule, et retard de règles. Je panique un peu, mais au bout d'un mois, elles reviennent. Reprise de pilule, ma gynéco (que je ne verrai qu'une fois) trouve que j'ai des pertes blanches, donc me passe sous "leeloo". Je vais voir une diététicienne pour ma prise de poids, légère perte puis reprise (qui continue). En 2013-1015, je vais voir ma médecin généraliste pour des problèmes d'absence de règles. Elle me donne momentanément des hormones à inhaler, elles reviennent dès le traitement, puis fluctuation. A cette époque là, je suis en préparation du CAPES, et je fais des cystites à répétition, dont une assez poussée. Visite chez un spécialiste = rien de trouver. Après 2016, j'arrête la pilule. Si je tombe enceinte, rien ne nous empêchera d'accueillir l'enfant. Prise de poids qui continue (taille 48).
Règles qui arrivent entre 1 et 4 mois. Je prends rdv chez un nouveau gynéco (homme) en mars 2018. Le couperet tombe : syndrome SOPK. Il me dit qu'il faut que je perde du poids car cela fait office de contraceptif naturel, et qu'il ne faut pas que je m'inquiète car les solutions sont efficaces pour tomber enceinte. Il faut 2 ans d'essai "naturels" avant de déclencher la mise en route des essais médicaux. Il me dit aussi que ce syndrome s'est probablement réveillé suite à ma prise de poids, que c'est une maladie ou on ne sait pas si la prise de poids est "la poule ou l'oeuf" (donc je culpabilise car tout ça, c'est de ma faute..). Je le trouve à l'écoute, jeune et dynamique ; je suis assez rassurée qu'il me suive.
Cette nouvelle, le nouveau travail et d'autres problèmes perso me fragilisent beaucoup, fin d'année compliquée... En février 2019, je craque = dépression, suivi médical, je fais des crises d'angoisses depuis septembre, je ne veux plus aller au boulot mais je me sens mal à la maison aussi, bref = anti-dépresseurs.
Je vais revoir le gynéco en juillet 2019. Rendez-vous en 5 minutes, palpation, échographie pelvienne = rien à signaler de plus. Je lui demande comment être suivi pour la perte de poids, vers qui me tourner : il est incapable de me répondre et ne cherche pas spécialement ; On se verra quand je voudrai un enfant et basta. Je suis abasourdie et dégoutée. J'ai besoin de soutien, de savoir ou je vais, ce que j'ai, etc. Je vais voir ma généraliste qui me donne le nom d'une diététicienne classique (non spécialisée SOPK, elle sait pas ce que c'est d'ailleurs), je demande si il y a un parcours de santé me permettant de ne pas tout payer = non. Donc 45 euros par séance. Cela fait ma 3e séance. Je prends conscience de mon corps mais pas de perte de poids, on verra bien. J'ai mes règles tous les mois depuis juillet, mais rien depuis fin septembre. Le cycle est irrégulier.
J'ai fait un immense récit alors que finalement, je n'ai pas énormément de problèmes (douleurs, poils) si ce n'est le poids. Je fais maintenant du 50, avec une bouée au niveau du ventre. J'aimerais avoir enfin des professionnels qui me suivent, me rassurent et connaissent le syndrome. Et que tout le monde arrête de penser que perdre du poids c'est "facile". J'ai marché 150 kilomètres en 10 jours il y a un mois, avec une alimentation raisonnable, et rien ne bouge, c'est toujours à la hausse... Mon traitement anti-dépresseur atténue mes crises d'angoisses, mes envies de pleurer, mes migraines, mes cauchemars à répétition (minimum 1 par nuit), mais ce n'est pas une solution. Il me faudrait un suivi psy, mais tous les médecins sont complets. Alors merci à ce site d'exister, je me sens moins seule :)
Je m'appelle Clarysse, j'ai 22 ans, j'ai été diagnostiqué SOPK/Dystrophie Ovarienne Bilatérale le 21 août 2019. Donc très récemment !
J'ai eu mes premières règles relativement tard 15-16 ans. Hyper douloureuses, je vomissais, pliée de douleurs, des bouffées de chaleur etc...
J'ai pris une contraception rapidement vers 16ans et demi, parce que j'avais un petit copain, puis pour régulariser mes cycles qui n'étaient absolument pas réguliers, parfois en avance, parfois en retard. C'était Opti Lova en continu ! Je l'ai prise jusqu'en Janvier, sans aucun problème à relever. Mon conjoint et moi avons décidé de l'arrêter pour une éventuelle grossesse dans l'année. J'ai eu mes règles à peu près normalement deux mois consécutifs, puis ensuite plus rien, donc d'abord est venu l'espoir... puis le désespoir, après un test de grossesse, et une prise de sang, mon médecin était inquiet à l'idée que mes règles n'arrivent pas, j'ai fais deux prises de sang basique, puis ensuite après quelques mois d'aménorrhée, il m'a demandé d'aller faire une écho avec mon gynéco. RDV le 21 août > puis là c'est le drame ! INATTENDUE, BOULEVERSANT, CULPABILISANT, BRUTALE, ETC... tant de mots, mais encore trop peu pour exprimer toutes les émotions ressenties qui ont suivis. Gyneco qui m'a lâché ça telle une bombe et demmerde toi avec ... pas d'accompagnement, pas de soutien, peu d'explications, juste sous duphaston parce que son seul objectif est de faire apparaître mes règles toutes les 4 à 6 semaines. Voilà à dans 3 mois... Avant ce diagnostic, je voyais bien que je prenais du poids... bon raisonnablement, mais quand même sur ces deux dernières années un peu plus, des migraines interminables, une fatigue régulière, chute de cheveux abondante, des douleurs et tiraillements dans le bas ventre, aménorrhée du coup etc...
J'ai donc mener de longues recherches... J'ai trouvé cette association, quelle chance !!!
Donc pour le moment j'ai juste un RDV le 25 novembre avec ce cher gynéco... puis je suis en train de voir pour un endocrinologue et un autre avis gynéco sur une plus grande ville... je vais avancer doucement mais sûrement !
Désolée pour le pavé, j'ai très certainement oublier des choses mais l'essentiel doit y être 🤣
Je m appelle Éléonore j ai 27 ans et je suis entrain de réaliser tous les examens pour déterminer si j ai un SOPK.
J ai vu une gynecologue au cours du mois de septembre car cela faisait 7 mois que j avais arrêter la pilule et que je n avais pas eu de règle. Donc mon médecin traitant m avait conseiller de me diriger vers une gynécologue pour débuter les recherches du pourquoi.
Pour mes antécédents, j ai eu mes règles à presque 13 ans, très mal cyclé jusqu’à mes 16 ans. Règles irrégulières et très douloureuse, j ai vu une gynécologue qui m’a dabord mis sous progestérone, ce qui m a cyclé mais n a rien changé à mes douleur. Donc j ai ensuite été sous pilule.
En 2015 j ai été hospitalisé et on m à découvert une hypertension intracrânienne idiopathique dite HTIC, donc on m’a changé de pilule et on m a demandé de perdre du poids (je ferais 85 kg pour 1 m65).
En 2018 je me suis mariée, et mon traitement pour mon HTIC fonctionnait donc j ai pu l arrêter en janvier 2019, ( car je ne pouvais pas envisager de grossesse avec ce traitement, mauvais pour moi et le futur fœtus).
Fevrier 2019 j arrête la pilule.
Avril 2019, ma maladie revient (enfin les œdèmes sur mon nerf optique) donc je dois reprendre mon traitement et les docs veulent que j attende pour un bébé. sauf que moi je n ai toujours pas de règles et je me dis que si ça prends du temps pour tomber enceinte ou si j ai un problème je préfère me renseigner maintenant. On me dit d attendre plus de 6 mois sans règles pour consulter.
Septembre 2019 je vois la gynécologue, qui me dit qu’elle suspecte un SOPK, qu’elle me fait faire tous les examens pour confirmer le pronostic, et que pour m’aider à avoir un enfant il faudra attendre l accord de mon neurologue au vu de mon HTIC. Et qu’il faut que je continue à perdre du poids ( en avril 2019 j étais à 90 kg et maintenant je suis à 77 kg car je suis suivi par un nutritionniste et je fais attention plus sport).
Alors voilà j ai cherché à comprendre ce qu’est le SOPK, car avec mes autres pb de santé j ai pris l habitude de comprendre que les médecins ne donnent pas beaucoup d infos et nous laissent avec nos questions.
Et sans vous mentir je suis triste de cette nouvelle car encore un nouveau problème, et dans l analyse sanguine elle a demandé à voir mon niveau de fertilité, et le résultat n’est pas bon.
J ai peur de l avenir et je me sens seule face à cela. J espère qu’avec vous je retrouverais un peu de confiance.
Merci d avoir créer cette association et ce forum.
Bonjour, je m’appelle Julia j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée du SOPK il y a 5 ans. Je suis très intimidée de parler de mon histoire au sujet du SOPK, dans la vie de tous les jours je n’en parle à presque personne, mon entourage proche est au courant mais je ne m’étend jamais sur les complications et douleurs.
J’ai eu mes règles a 11 ans et jusqu’à mes 16 ans j’étais assez bien réglée sans problèmes particuliers à part des règles douloureuses mais je pensais cela tout à fait normal.
Dans l’année de mes 16 ans je suis allée aux urgences pour de grosses douleurs pelviennes en dehors de la période de règles. J’avais un gros kyste qui s’est résorbé seul, donc pas d’intervention médicale particulière.
Plus tard, encore de grosses douleurs, puis la je n’avais plus de gros kystes mais le syndrôme des ovaires polykystiques à été évoqué par le médecin sans trop d’explications. J’étais jeune et je ne comprenais pas trop, j’ai accepté un traitement sous pilule (Minidrill) qui ne m’a pas convenue, et j’ai ensuite pris la Cérazette pendant 18 mois.
Au début tout se passait très bien, puis à cause de cette pilule, j’ai perdu toute libido, j’avais des douleurs pelviennes sans règles, au bout d’un an j’ai commencé à avoir des maux de têtes et ne me plus me sentir bien dans mon corps et dans ma tête et je l’ai donc arrêtée par moi-même après 1 an et demi.
Je suis allée voir d’autres gynécologues qui m’ont prescrit pilules sur pilules qui ne passaient pas et j’ai donc fini par refuser tout traitement de ce type et de comprendre mon corps.
Ce n’est qu’en 2017 que le diagnostic à été officiellement posé (même si en soi je le savais déjà car évoqué par le médecin en 2014) car j’ai refait des examens sanguins et autres examens médicaux. J’ai donc 12 kystes à gauche et 15 à droite, un hirsutisme assez important (surtout sur le visage…) à cause de la testostérone en trop et je fais de l’hyperinsulinisme liée au SOPK.
Depuis, je vis en écoutant mon corps mais avec une vie rythmée par des douleurs pelviennes parfois insurmontables, des cycles très irréguliers, des symptômes plus ou moins loufoques (des nausées et diarrhées à mi-cycle, insomnies avant les règles, mais aussi des douleurs musculaires qui se déclarent à l’arrivée des règles etc…) et aussi des habitudes alimentaires modifiées à cause de l'hyperinsulinisme qui m’accompagne. J’en passe mais le tout est assez difficile à gérer quand personne ne comprend réellement autour de soi.
Je vous remercie d’avoir créer cette asso pour qu’on puisse discuter chacune de son parcours, de ses symptômes et des soucis rencontrés car nous le vivons toute d’une façon différente mais nous pouvons nous comprendre!
Bonjour, merci de votre réponse, c’est rassurant. Oui oui je crois que j’ai tout essayé pendant 3 ans... sans réponse le dernier pris était lutenyl pendant 4 mois, ca a fonctionné mais douleurs horrible et prise de poids importante alors j’ai arrêté. bon Courage et merci. Léa
J‘Ai l’impression d’avoir un parcours un peu différent... Léa 29 ans, réglée depuis mes 12 ans sans problèmes. A 19 ans je décide d’avoir un enfant, j’ai découvert que j’étais enceinte de 3 mois tellement c’est arrivé rapidement. Puis après les 3 ans de mon fils je décide d’arrêter ma pilule pour en avoir un deuxième et pendant 2 ans je n’ai pas eu de règles. Les médecins parlent de blocage jusqu’àu jour ou je vais à l’hôpital pour des douleurs fortes. Le diagnostic tombe en 2014 OPK, 49 follicules sur l’ovaire droit . Depuis, aucun traitement ne fonctionne jusqu’à la PMA, j’ai tout arrêté il y a 1 an. Depuis j’ai des moments difficiles même si je ne veux pas me plaindre car j’ai un enfant, les symptômes sont douloureux, les poils c’est moche! Et même la pilule, les kiné, les plantes, les magnétiseurs ne donnent pas de règles! Quelqu’un dans mon cas? Et merci depuis 5 ans je cherche des associations, je vous suis sur les réseaux aussi 😘 bon courage à toutes
Bonjour à toutes, merci pour vos présentations ! <3 Pour les questions s'adressant à l'équipe de l'association, veuillez les noter sur la rubrique prévue pour l'échange avec notre équipe. Cela vous permettra d'être sur d'obtenir une réponse, et qu'elle soit rapide :) Bonne journée mondiale du SOPK à toutes <3
Bonjour je m'appelle Julie et j'ai 26 ans.. Avant aujourd'hui je ne savais pas que le syndrome des ovaires polykystique était une maladie. Il y a environ 2 mois je suis aller chez le gynéco pour une 1ere visite parce que ça fait plus de 3ans que je n'ai pas eu mes règles. J'ai consulté plusieurs fois des médecins différents et personne à su me répondre. Un 1er gynéco m'a dit que j'étais trop grosse et qu'il fallait que je maigrisse pour que mes règles reviennent.. 1 ans après je pars faire juste une écho de contrôle parce que j'ai changé de médecin ( encore une fois) et il me dit rien à signaler.. Un mois après, autre gynéco qui lui fait un examen vaginal et là il me dit que contrairement à ce que m'a dit l'autre gynéco j'ai des ovaires polykystique. Mais il ne m'a pas donné plus d'explication, du moin pas de quoi m'inquiéter. Il m'a quelque chose que j'avais déjà entendu, faut que je maigrisse.. Mais aujourd'hui je suis tombé sur la page fb Esp'OPK et là je m'inquiète.. Je ne sais pas quoi faire, comment réagir, si en maigrissant cela va changer quelque chose.
Bonjour je m’apelle Marie, j’ai 23ans diagnostique du SOPK en mars 2019 après 9mois d’essai Bb1.
J’ai eu mes premières règles à l’age de 13ans et j’avais pas du tout des cycles réguliers mais cela n’inquiétait personne. Prise de la pilule leeloo ge qui semblaient me convenir car régles régulières. Prise de poids depuis 4 ans, sous pilule j’ai fais un rééquilibrage alimentaire (avec luxopuncture) qui a bien fonctionné j’ai Perdu 8kg et un changement de vie à fait que je les ai repris j’ai retenté il y a un an sans la pilule le rééquilibrage alimentaire avec la luxopuncture et la j’ai réussi à perdre seulement 4kg péniblement avec les meme effort... bien évidemment repris apres avoir lâcher ...
je me sens seule car très peu comprise avec cette maladie, surtout pour les essais Bb et puis ce poids me bouffe la vie, les remarques me blesse je ne m’assume plus mais je ne sais plus quoi faire ...
merci d’avoir créé cette association se retrouver ensemble pouvoir en discuter nous fera que le plus grand bien
Je m'appelle adeline j'ai 29 ans et diagnostiqué opk en décembre 2018.
Mes premières règles sont apparus à 12ans.
J'ai commencé a prendre la pilule a 17 ans ayant les règles douloureuses.
En janvier 2017 j'arrête la pilule mais les règles ne viennent pas j'attends encore quelques mois et toujours rien.
Je consulte ma gygy qui me prescrit duphaston et me fait faire une prise de sang mais tout est normal ensuite je retourne la voir et me prescrit une échographie pelvienne et la verdict les ovaires polykistiques avec un grand nombres de follicules des deux côtés.
Elle me met sous clomid pendant deux cycles mais ça ne donne rien.
Car mon copain aussi a un soucis elle nous envoi en suivi Pma.
J'ai aussi une trompe bouché et le col déformé je me suis sentie anéantie.
Bonjour, je m'appelle Nathalie et je suis heureuse d'avoir trouvé ce site! Je cherchais désespérément des informations et un soutien depuis des années! J'ai commencé Androcur et la pilule (dont j'ai oublié le nom, j'ai changé plusieurs fois -maintenant c'est Oestrodose + Androcur) à mes 19 ans. Androcur m'a été prescrit à cause d'un hirsutisme. Me voilà 20 ans après avec des années de galère: prise de poids (+20kilos), perte de cheveux (j'utilise du Minoxidil, conseillé par l'hôpital), une pilosité toujours présente mais moindre grâce à l'Androcur. Comme beaucoup je pense, on me dit de faire attention à ce que je mange, on me dit par exemple de réduire la charcuterie - petit détail: je suis végétarienne... Il y a environ 7 ans je continue de prendre du poids et en plus j'ai de plus en plus de malaises (hypoglycémies). Je finis par voir un autre médecin qui me dit clairement: c'est un problème au niveau du pancréas. Je fais un HGPO : je souffre d'hyperinsulinisme. Ma nouvelle gynécologue m'apprend dans la foulée que j'ai un SOPK. Je suis désormais suivie par une endocrino et j'ai un régime IG bas qui m'a permis de perdre quelques kilos même si rien n'est jamais acquis; stress, manque de sommeil (et certainement d'autres facteurs) me jouent des tours, j'ai l'impression de ne pas contrôler grand chose malgré l'alimentation adaptée. Entre novembre et aujourd'hui j'ai repris 6 kilos, et je ne sais pas du tout pourquoi! Dernier épisode cet été: l'endocrino me demande de passer une IRM hypophysaire car l'Androcur serait à l'origine de méningiomes. J'ai eu le résultat la semaine dernière: bingo! J'ai encore touché le gros lot, plusieurs méningiomes ont été découverts. La liste s'allonge et j'avoue être épuisée et angoissée. Je vais devoir arrêter Androcur alors que c'était la seule chose qui m'aidait un peu. j'ai déjà essayé d'arrêter il y a quelques années: douleurs insupportables à la poitrine, barbe, et de l'acné alors que je n'en avais jamais eu! Je n'ai pas tenu, je ne supportais pas de me voir comme ça. Bref, j'aimerais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas, si vous avez trouvé des solutions suite à l'arrêt d'Androcur, ou tout autre témoignage! Merci d'avance et courage à nous toutes!
Je m’appelle Sarah, j’ai 31 ans. On m’a diagnostiqué les Opk de façon très brutale par une gynéco à l’opposé de la bienveillance il y a 4 ans alors que bébé ne venait pas.
Aujourd’hui ma Salomé a 2 ans et demi, elle est merveilleuse évidemment. 😋
Je suis là pour répondre à celles qui auraient des questions quant au fait d’oser s’imposer dans le parcours Pma auprès de ceux qui invoquent le trop jeune âge, le surpoids ou je ne sais quoi pour retarder la prise en charge. Mon mari et moi avons pris le taureau par les cornes et n’avons pas lâché l’affaire jusqu’à ce que notre unique petit embryon soit au creux de mon bide.
Mon histoire est longue mais son issue est belle, si certaine ont besoin de lire qu’il est possible d’y arriver n’hésitez pas! J’aurai aimé avoir quelqu’un à qui en parler il y a quelques années.
Je m’appelle Sabrina j’ai 29 ans et diagnostiqué OPK en 2014.
j’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans et demi, puis jusqu’a mes 16 ans j’ai toujours eu des règles très irrégulières, à cet époque tellement jeune j’en ai eu marre de me demander tout le temps quand j’allais avoir mes règles alors j’ai décidé de prendre la pilule pour être « tranquille ».
Je me suis mariée en juin 2014 et donc évidement à la suite nous voulions faire un enfant, j’arrête alors la pilule, 1 mois , 2 mois, 3 mois ... des règles voir pas de règles du tout, au bout de 6 mois je décide d’aller voir ma gygy et elle me dit vous avez beaucoup de follicules qui n’arrivent pas à maturation donc pas de règles, pas d’ovulation et .. elle m’a alors diagnostiqué OPK, mise sous dusphaston et clomid, et tout compte fait l’amour de ma vie est arrivé au bout de 9 mois d’essai, aujourd’hui je me dis que c’est un bébé miracle car derrière l’accouchement j’ai repris la pilule,
là depuis un an, pilule arrêtée et le SOPK est toujours bien présent, pas de règles sans traitement, acné, fatigue et traitement en espérant que bébé 2 arrivera <3
Voilà pourquoi aujourd’hui, j’ai décidé de rejoindre cette belle association ESP’OPK créé par Kelly, qui grâce à elle a vu le jour, nous allons enfin pouvoir parler de ce syndrome au grand jour et se soutenir !
Je m'appelle Mélissa, j'ai 22ans et j'ai été diagnostiquée SPOK en septembre 2018.
Je pèse 110kg pour 1m57, j'ai grossi extrêmement vite depuis mes premières règles à 11ans et ça continu.
J'ai tout essayé: sports, nutritionniste, diététicienne, régimes, rééquilibrage alimentaire…
Après avoir arrêté toutes contraceptions, je me suis rendu compte que mes règles (que je n'avais pas eu depuis des années), étaient très douloureuses, abondantes et irrégulières.
J'ai pu remarquer une augmentation de pilosité, de l'acné, une peau grasse, perte de cheveux et qui graisse au bout d'1 jour.
Et en plus de tous ça des douleurs pelviennes au quotidien, nuit et jour.
Donc là j'ai su que quelque chose n'était pas normale.
Je suis allé à l'hôpital en urgence à cause de la douleur de mes règles qui étaient apparues après 3mois d'absence, abondantes comme jamais, j'ai même hésité à acheter des couches.
Le gynécologue m'a fait une écographie et a diagnostiqué le SPOK en deux minutes.
Là j'ai ressenti comme un soulagement de savoir enfin la vérité!
De la colère auprès de tous les médecins que j'ai pu voir qui ne me prenaient jamais au sérieux et qui devaient s'imaginer que j'étais une chochotte passant sa vie sur le canapé à manger des Fast-Food.
Et de la tristesse pour ce qui était de l'avenir, car cela fait bientôt 6 ans que je suis avec mon chéri et ont commencé à penser à faire un bébé. Moi qui est toujours eu peur d'être stérile…
Dans 1mois j'ai rendez-vous pour passer une IRM Pelvienne pour rechercher des lésions d'Endométriose.
Donc je croise les doigts.
Ca m'a fait plaisir de tomber sur cette association, on peut entendre des femmes qui comprennent et vivent la même chose, on se sent moins seule. Alors Merci!
Je m'appelle Lucile et j'ai 22 ans. J'ai été officiellement diagnostiquée SOPK il y a un an. Je présente cependant, à l'exception du surpoids, bon nombre des symptômes caractéristiques depuis la puberté.
J'ai commencé à prendre la pilule (Minerva) à 18 ans pour réguler mes cycles et aussi essayer d'atténuer les symptômes annexes dont je me passerais bien (hirsutisme, chute de cheveux). Deux ans plus tard (juin 2017), les effets attendus ne sont pas là, et suite à des effets secondaires je décide d'arrêter la pilule. Je pense que mon corps n'était pas tout à fait prêt : pas de règles pendant plus d'un an et mes cheveux ont commencé à chuter drastiquement. Aujourd'hui, j'essaie de limiter la casse avec des compléments alimentaires mais j'envisage de reprendre la pilule.
Je garde une mauvaise expérience de mon rendez-vous avec ma gynécologue et je ne sais donc pas vers qui me tourner (autre gynécologue, médecin traitant, endocrinologue) pour avoir un traitement adapté au SOPK sans trop d'effets secondaires .
Ce syndrome est très dur à vivre au quotidien et les proches n'en ont pas forcément conscience. L'idée de créer une association pour réunir les femmes touchées me trottait dans la tête lorsque j'ai découvert l'existence de Esp'OPK, je ne vous cache donc pas ma joie ! J'espère trouver des réponses à certaines de mes questions, et pouvoir également en donner à d'autres.
Voili voulou, merci d'avoir lu ma petite présentation !
Moi c'est Marie, j'ai 22 ans et j'ai été officiellement diagnostiqué SOPK il y a 3 mois.
J'ai eu mes premières règles à 13 ans, pas régulières mais sans problèmes. J'ai commencé la pilule à 15 ans et je l'ai arrêté à 16 ans pendant 1 an. Et là ? Réglée 2 fois seulement dans l'année. Ma mère étant sage-femme m'a donc fait passer une échographie, et nous avons constaté que j'avais des petits ovaires pleins de follicules. Sans grandes inquiétudes j'ai repris ma pilule. 2 ans plus tard direction pour les urgences pour une péricardite et je re-change de pilule. Rien n'y fais toujours autant de boutons, de poils, ses satanés kilos en trop qui ne partent pas malgré le sport et une alimention saine (10kg pour ma part). Je change en tout 4 fois de pilule et puis les infections urinaires aussi qui me pourissent la vie (2ème péricardite à cause d'une un peu trop chargée), sans oublié la perte de cheveux qui m'ont fait depenser une fortune dans des soins. Bref tout un lot de symptomes quotidient lourd à supporter. Et puis un jour bilan basique avec glycémie. Le choc 1,36 à jeun sur plusieurs jours et prolactine élevée. Je prends donc enfin RDV avec une endocrino. Diagnostique : SOPK avec une insuline-résistance.
Enfin une réponse à tout ce que je vie depuis 7 ans. Ce disgnostique m'a soulagée et apeurée à la fois. Soulagée de savoir ce que j'avais et apeurée pour la suite. Comme je le dit plus haut ma mère est sage-femme et donc tout ce qui est PMA je connais, je sais que c'est lourd et dur. Mais maintenant je sais que je serais bien accompagnée!
Aujourd'hui cela fait 3 mois que je suis sous metformine (traitement pour les diabétiques), j'ai retrouvé une glycémie correct et j'ai pu perdre enfin quelques kilos. J'ai une interdiction formelle aux hormones du à ce syndrome et à mes péricardites donc ça sera bientot stérilet au cuivre.
Je souhaite aujourd'hui que ce syndrome soit mieux expliqué et mieux accompagné afin que les jeunes filles atteintes ne restent pas des années à souffrir sans comprendre pourquoi.
Je me présente, je me surnomme Lizy, j’ai 31 ans et j’ai été diagnostiqué SOMPK dès l’âge de 19 ans, mais avec des symptômes perçus dès mes 13 ans.
Pour débuter, à l’âge de 13 ans, mes symptômes ont été les suivants : - Très obèse, - Dérèglement hormonal (plus d’hormones mâles que femelles), - Noirceur sur les pliures de mon corps, - Problème de Thyroïdes, - Cycles irréguliers (de 3 à 6 mois), - Règles douloureuses.
Suite à ses symptômes, on m’a prescrit comme traitement de l’Androcur accompagné d’un gel à intégré sur le bras afin de régler mes déséquilibres hormonaux.
Le Syndrome des Ovaires Micropolykystique m’avait déjà été prononcé, mais on m’a signalé que j’étais encore jeune et que cela serait plus compréhensible à postériori, en grandissant.
Arrivé à l’âge de 16 ans, la prise de contraception « Minerva » fût demandé par mes parents pour se protéger, mais aussi par l’endocrinologue afin de réguler mes cycles qui n’étaient vraiment pas stable du tout.
L’âge de 19 ans fut le commencement de l’état de ce syndrome, et les années les plus difficile moralement ! Début des essais bébé, le nom du syndrome est clairement définit par les gynécologues.
A 20 ans, arrêt de la contraception, aucune ovulation dut aux cycles irréguliers. Après quelques cycles anovulatoire, prise de cachet « Metformine » afin de baisser mon taux d’insuline, car hyper-insulinique et demande impérative de perte de poids dût à mon obésité.
Après l’échec de grossesse, prise de cachet « Pergotime » afin d’ovuler par traitement durant 6 cycles avec contrôle par courbe de température et suivi gynécologique, toujours. Échecs. Après des cycles de pauses, pour ne pas enchaîner et laisser respirer le corps, j’ai poursuivi par 6 cycles de stimulation simple par injection de « Gonal F » avec déclenchement par injection également « Ovitrelle ». Échec.
À 22 ans, et dans la continuité, j’ai effectué un drilling ovarien. Une intervention consistant à trouer à plusieurs reprises chaque ovaires afin d’obtenir une ovulation naturellement, sans traitement. J’ai réussi à obtenir 3 cycles au repos avec une ovulation naturelle, mais toujours avec l’échec d’une grossesse. Arrivé, à 23 ans, et suite aux nombreux échecs, les dernières solutions se sont imposées. 5 Inséminations Intra-Utérines (IIU) effectué, échec de nouveaux. Pour finir, 2 Fécondations In Vitro (FIV), et aucune grossesse. Après ce parcours semé d’embûches, et de nombreuses années (7 ans), la phrase revenant régulièrement de la bouche des 6 gynécologues consultés pour ces traitements est la perte de poids impérative, car Madame est obèse et cela bloque au développement de son ovulation. Avec beaucoup d’échec, de pleurs, d’angoisses et de culpabilités dût à l’infertilité venant de ma part, une décision importante fût posé et pratiqué.
A 25 ans, je me suis fait opérer d’une Sleeve avec une perte de 40 kg en 6 mois, soit mon surpoids intégral à perdre. Après mon divorce, à 27 ans, j’ai pris les contraceptions « Optidril » puis « Desogestrel » afin de me protéger et de réguler mes cycles qui étaient de nouveaux déréglés.
Et voici la conclusion de mon passé, parcours et surtout roman sur mon expérience avec ce syndrome que je connais bien maintenant. L’obésité a mis un très grand frein à tous ces effets indésirable reliés à ce syndrome. Tous les gynécologues m’ont imposé de maigrir pour avoir la chance de donner la vie un jour, et depuis ma perte de poids, ses effets ont tous disparu : cycles irréguliers, hyper-insulinisme, dérèglements hormonaux. Ceci n’est pas irréversible ! Si je regrossis similaire à mon passé, le syndrome reviendra. Après avoir rassemblé le puzzle de mon passé et avoir décrypté tout ce que je viens de vous raconter, j’ai assimilé l’élément déclencheur qui fût mes antécédents maternel. Ma maman eu, avant son jeune âge de maternité, des kystes ovariens qui éclatés lors de son 1er jour de cycle, lors de ses règles, passant inaperçu. Souvent, on met beaucoup de choses sous l’effet des antécédents médicaux, voir même la plupart des découvertes médicales, mais ce syndrome aurait pu obtenir comme déclencheur ceci.
Ceci dit, j’ai aujourd’hui 31 ans, je ne suis plus obèse, mais je suis très stable avec un poids dont l’IMC est dans la normalité, avec des cycles réguliers, mais sans enfant malgré tout l’ordre revenus.
En vous remerciant d’avoir tous lu et en espérant aider des personnes à mieux comprendre ce syndrome.
Bonjour a tous! je me présente je m'appelle Aurore j'ai 34 ans diagnostiqué récemment. Mon parcours a l'adolescence j'avais des règles très douloureuses après une écho le gynécologue a détecté un kyste. Donc un traitement m'a été donnée ce qui a résorbé celui-ci . A 21 ans je tombe enceinte mais je fais une grossesse extra utérine donc une trompe en moins. 1 mois après miracle je suis enceinte , une grossesse qui se déroule a merveille mon fils a 12 ans maintenant . Entre temps je me sépare du père de mon fils , puis je rencontre mon compagnon . Au bout de 2 ans la question du bébé se pose , lui n'a pas d'enfant . Après 2 ans d'essai nous décidons de consultés , j'avais plus de règles et les tests d'ovulation étaient négatifs . Je consulte après une écho et prise de sang le verdict tombe je suis sopk .
Mes symptômes: Cycle irrégulier voir absent , fatigue, perte de cheveux, stress, j'ovule rarement, maux de tete .
Mon objectif est de faire connaitre cette maladie , nous soutenir ensemble on est plus fort . On y croit nous l'aurons notre bébé miracle!!!!!!!
bonjour,
Je m'appelle Marion , j'ai 19 ans et j'ai étais diagnostiquée SOPK il y a a peine 3 jours.
Suite a un retard de règle de presque 5 mois , de forte douleur au ventre, d'une vingtaine de test de grossesse afin de vérifier et a de nombreux rdv gynécologique qui n'ont rien donné je me suis donc acharnée jusqu'a trouver ce rdv avec ce gynéco qui a donc enfin trouver mon problème.
En 5 mois de retard j'ai donc vu une gynéco , mon médecin traitant et une sage femme , qui en tout et pour tout m'ont fait passer 2 échographie pelvienne , 1 prise de sang afin de vérifier qu'il n'y ai aucune grossesse et 1 bilan sanguin afin de vérifier mes taux hormone , il n'y avais donc selon eux aucune anomalie au bilan de ces examens.
Jusqu'a ce qu'il y a 3 jour , ce vendredi 14 octobre 2022 l'on m'annonce enfin un diagnostique clair et précis , que je suis "souffrante" d'un SOPK qui ne me fait qu'ovuler uniquement 2 fois par an et ne permettra surement pas d'avoir d'enfant sans aide médicamenteuse , ne voulant pas d'enfant pour le moment mais en voulant quand même d'ici 2-3 ans , la nouvelle fut pour moi un réel choque et je n'arrive pas avoir le coter "positif" de la chose .Merci de m'avoir lu et j'apporte tout mon soutien en vers toute ces femmes qui comme moi souffre injustement de cette maladie.
Bonjour,
Je me présente Sandy 36 ans, un petit garçon de 4 ans et demi. J'habite dans les Landes 40.
En pleine réflexion pour un essai bébé 2 avec mon nouveau conjoint.
J'ai fais une PMA durant 4 ans avant d'apprendre en 2017 que j'étais enceinte de mon 1er enfant. 😊 Mon fils.
Je suis sur le forum pour trouvé des réponses à mes questions, pour pouvoir discuter avec des personnes qui ont le même syndrome que moi, le SOPK.
En Mai de cette année j'ai appris que j'avais un cancer du col.de l'utérus, j'ai dut me faire opérer En urgence et au jour d'aujourd'hui tout va bien.
Je ne sais pas quoi vous dire de plus.
Au plaisir de vous lire. 😊
Sandy
Bonjour
je m’appelle Claire, j’ai été diagnostiqué en 2020 lorsque nous nous sommes lancé dans les essais bébé et que cela ne fonctionnait pas. a l’arrêt de la pilule 0 règle et une pilosité sur le visage qui s’est mise à exploser.
de part cela, j’ai eu la « bonne idée » de faire une épilation laser sur le visage. Je suis aujourd’hui victime d’une repousse paradoxale.
je me
suis inscrite sur le forum
car je recherche des témoignages de femmes ayant comme moi une repousse paradoxale dû au laser et qui en sont venues à bout sans forcément reprendre de traitement hormonal.
Bonjour,
Je m'appelle Laurianne, j'ai 29 ans.
Je suis en cours de diagnostic même si les analyses de sang (d'après ce que j'ai vu sur internet et encore, ma SF ne m'a pas prescrit tous les tests) et l'échographie semble le confirmer.
Il me reste plus qu'à la revoir pour faire le point puis voir la gynéco.
Merci beaucoup pour ce forum
Le monde tourne à l’envers 🤷🏻♀️ Bon courage à toi aussi 🙂
Oui c’est ce que j’ai pas arrêter de lire, que toutes les femmes n’avait pas les mêmes symptômes, mais c’est ouf de pas avoir au moins un seul symptômes, du moins quelques chose qui aurai pu me mettre la puce à l’oreille. . J’ai écumé 3 départements et aucune de peux ou veux me prendre. Soit ils prenne en charge que 1 ou 2 personnes par semaine parce qu’ils consulte qu’un jour par semaine soit on veux pas de moi parce que je suis pas en suivi gyneco dans leur département. Je suis moi même dans le médical (aide soignante) et j’ai jamais entendu parler de barrière de région. C’est fou quand même ! Bon résultat après après 6 mois de recherche j’ai enfin un rdv a 3H de chez moi dans un cabinet privé de radiologie tenu par des radiologues en « retraite » C’est un énorme pas, mais ça m’aide psychologiquement à avancer sur le projet bébé.
Lucie-Loreleï 27 ans 2022 Mamange de 2 petits anges en deux ans, je me suis mise à me poser des questions… gygy plutôt incompétent, j’ai changé. De là le nouveau m’as annoncer cette année que j’étais atteinte du syndrome… tout c’est « éclairé ». Je suis plutôt dans une phase d’incompréhension car je n’est aucun désagréments du sopk 🤷🏻♀️. Mais depuis le côté psychologique de la chose fait que j’ai d’énormes douleur qui me rende chèvre. Pour couronner l’annonce je galère à trouver une radiologie qui daigne bien vouloir m’octroyer un rdv pour mon hystéro. Je ne suis qu’au début du combat et je suis déjà à bout. Je m’incline devant la combativité de vous toutes.
Bonjour à toute, je m'appelle Lolita et j'ai 22 ans. J'ai été diagnostiqué du SOPK, il y a maintenant 2 jours.
Ce fut un sacré périple, car depuis 2018 je suis passée de main en main de plusieurs "spécialistes" qui n'ont jamais réussi à voir et comprendre le problème. À tel point qu'en 2018, (18 ans) j'ai dû faire une céolioscopie pour suspicion d'endometriose, mais qui au final s'est avéré négative suite l'exérèse d'un morceau du ligament utéro-sacré. L'endométriose écartée, il n'y avait donc plus de solutions d'après les spécialistes. Alors ils m'ont parlé d'infiltrations, de médicaments. Au final, je me suis retrouvée seule, sans suivi avec des douleurs qui ne cessaient et en plus de ça (grâce à la ceolioscopie ratée) avec des fuites urinaires insensibles. Je suis restée comme ça jusqu'en 2021 et grâce à ma kiné - rééducation du périnée, j'ai enfin retrouver la motivation de me battre et trouver le pourquoi du comment.
1 an plus tard, après des rdv de neuro-urologue, gynécologues, IRM, échographie et surtout 8kg supplémentaires, nous avons enfin trouvé la réponse !
Je ne sais pas trop comment réagir face à cette nouvelle, mais ce qui est sûr c'est que j'aurais beaucoup de mal à refaire confiance à la médecine "classique".
Merci beaucoup d'avoir créé ce forum, je me sens enfin à ma place et écoutée 😁
Bonjour à tous ! :)
Moi c'est Anaïs, j'ai 26 ans, je suis originaire du pays basque mais j'habite proche de Bordeaux actuellement. Je partage ma vie avec Nicolas depuis 5 ans. J'ai été diagnostiquée SOPK en mars 2022.
Ni moi, ni mon entourage ne s'était jamais vraiment inquiétait lorsqu'à l'âge de 11 ans j'ai eu de très grosses douleurs à mes 1 ères règles, très vite mise sous pilule, j'ai pris énormément de poids (que j'ai jamais vraiment réussi à perdre), cela a été mis sur le compte de mes soucis familiaux de l'époque. Durant 14 ans j'ai donc pris la pilule, où je n'ai jamais connue d'acné, et mes "règles" étaient peu abondantes et non douloureuse (je m'estimais avoir de la chance !!!)
Il y a deux ans, j'ai été admise aux urgences pour des œdèmes papillaires, en raison d'une hypertension intracrânienne. J'ai faillit y perdre la vue, depuis je suis suivie à l'hôpital de Bordeaux tous les 3 mois, et je prends un traitement oral.
Ce traitement n'est pas compatible avec les modes de contraceptions hormonaux, avec mon copain nous avons décider d'arrêter la pilule car elle n'en avait plus aucun effet et de repasser aux capotes.
J'ai continuer à avoir mes règles pendant 6 mois, tous les 28 jours, à la même heure, pendant peu de temps, et très peu abondamment, rien n'avez changé.
Puis un jour, plus rien, 1 mois, 2 mois....6 mois...1 an...2 ans !
Pendant 2 ans j'ai consulté plusieurs médecin/gygy... "c'est normal, il faut attendre". Des poils commencent à me pousser sous le menton, sous le nombril, je découvre ce qu'est l'acné.... et je suis de plus en plus fatiguée, souvent incomprise par mon copain...
En mars 2022, je passe enfin un IRM qui montre des ovaires "trop gros" et avec de nombreux follicules. Je passe ensuite une prise de sang qui confirme le diagnostic.
Mon gynécologue voulait me revoir après tout ça pour me proposer une nouvelle pilule... mais je suis contre cela par conviction et aussi par le fait que mon traitement pour l'hypertension intracrânienne annule les effets contraceptifs.
J'ai pris rendez-vous chez l'endocrinologue, et je compte contacter une naturopathe, mais il est vrai que je reste encore à ce jour avec beaucoup de question en tête.
Merci à l'association qui permet ce genre d'échange, de soutien, d'aide....de faire connaître tout simplement, et merci à ceux qui me liront/répondront 😍
Bonjour, je suis Sarah j'ai 36 ans. Je n'ai pas encore été vraiment diagnostiquée.
J'ai eu mes règles vers 17 ans déjà très inquiète à l'époque de cet âge qui me semblait tardif. Je n'ai pas fait attention à cette époque à la régularité de mes règles, j'ai commencé à prendre du poids et à avoir des fringales sucrées que j'ai mis sur le compte de troubles alimentaires. J'avais aussi régulièrement des malaises quand mes règles se déclenchaient. À 20 ans j'ai commencé la pilule et là tous les désagrément ce sont arrêtés, perte de poids sans effort et plus de compulsions alimentaires.
En 2013, j'ai arrêté une première fois la pilule, ça été une année horrible j'ai pris 11kg alors que j'avais un régime à 1300 calories et que je faisais du sport, pas du tout de retour de règles. Les médecins qui s'en fichent car bilan hormonal qui semble normal. Je me reconnais plus, je suis super mal. Une endocrinologue finit par me dire que si je n'ai pas de désir d'enfant je peux reprendre la pilule et que les choses seront sûrement différentes la prochaine fois que j'arrêterais.
Aujourd'hui je suis mariée et nous voulons des enfants. J'ai arrêté la pilule en janvier et le cauchemar a recommencé. Cette fois ci j'ai eu deux cycles long environ 40 jours mais des règles quand même. J'ai pris 6 kilos en trois mois, et je sens mon humeur beaucoup fluctuer, je suis aussi très fatiguée malgré de longue nuit de sommeil. J'ai tjs eu des poils sur les seins ,le menton beaucoup au maillot et à l'arrière des cuisses et de l'acné mais pas au point d'un hirsutisme.
Ma sage femme aujourd'hui est plus à l'écoute, elle m'a fait faire un bilan plus complet mais tout est normal, juste LH un peu plus élevé que la FSH mais taux dans les normes, testostérone normal à 0.8, mais l'AMH est à neuf alors qu'à mon âge elle tourne autour de 2.6 apparemment.
J'ai une écho prévu dans un mois.
J'ai peur d'avoir une SOPK et en même temps peur qu'on me dise qu'il n'y a rien alors que je me sens mal.
Mon entourage prend tout cela à la légère à part mon mari mais qui est totalement démuni. Je ne sais plus à qui en parlait pour comprendre ce qu'il se passe.
Je ne sais pas si mon message sera lu, on va surement me dire d'attendre d'avoir un diagnostic. J'aurais au moins tenté.
Bonjour, je m’appelle Nathalie Celemani, j’ai 36 ans et on m’a diagnostiqué sopk en mai 2019. J’ai toujours eu des règles irrégulières ou des absences de règles qui pouvaient durer 1 an et revenir comme par magie et chez moi on ne se posait pas trop de questions là-dessus, on mettait ça sur le compte de la nature, ça dépend des femmes etc. Fin 2018, j’ai eu des douleurs atroces à l’abdomen qui ont duré plusieurs mois et là j’en ai eu marre. J’ai consulté et on m’a prescrit un bilan sanguin et une échographie pelvienne et là enfin le diagnostic était posé, ce n’était pas normal d’avoir mal à ce point, d’avoir des règles irrégulières. Depuis, j’essaye de changer de mode de vie ce n’est pas évident mais j’apprends tout les jours, parfois je craque et parfois je me re motive, ça dépend des humeurs. En tout cas c’est rassurant de savoir que je ne suis pas seule dans ces cas là et que d’autres femmes comprennent. Bon courage à toutes !
Bonjour,j'ai bien peur qu'il n'y ai pas grand chose à faire pour le poids à part limiter les dégâts si je peux dire comme ça. Je vous souhaite bien du courage, votre fille est entouré c'est déjà énorme dites vous ça !
Bonjour
Je suis Stéphanie 41 ans et j'ai ma fille de 16 ans qui est atteinte du SOPK😌
Elle s'appelle Myriam et elle a 16 ans .
Elle est réglée depuis ses 12 ans . Tout allait bien au début elle était réglé tout les mois sans soucis pendant environ 1 an et demi et après ses règles se sont stoppées puis revenaient 2 ou trois mois plus tard avec des gros saignements et des douleurs au ventre +++.
Le médecin a prescrit une écho et l'échographe nous a expliqué ce qu'il voyait : des ovaires d'allure microkystiques et micropolykystiques .
Elle a vu une endocrinologue car elle a pris énormément de poids qui a écrit très probable SOPK; ensuite je suis allée consulter plusieurs gynécos elle a était sous Leeloo ,une autre dont j'ai oublié le nom et à présent depuis 2 ans en continu sous minidril.
Ses douleurs s'étaient estompées mais depuis quelques jours elle me dis que ça recommence ,je me sens vraiment démuni et je ne sais plus comment faire pour qu'elle soit bien.
Elle a était suivi par une diététicienne pour son poids ,une hospitalisation en clinique mais rien n'y a fait ,elle perd un peu et reprend par la suite.
Jai écris à l'hopital Trousseau pour une demande de suivi dans leur service nutrition pour adolescent.
Désolée pour le pavé 😉
Bonne journée
Bonjour, je m'appelle Angélique, j'ai 32 ans et je vis près de Nice. Depuis mes 1ère menstruations, j'avais des douleurs et des irrégularités de cycles mais le médecin pe.sait ça normal. Puis en grandissant, d'autres symptômes sont apparus, ils les ont gérés sans les nommer, avec des pilules maxi dosée. En 2013, miracle je tombe enceinte dès l'arrêt de pilule. Grossesse compliqué: allongé stricte à 5 mois de grossesse. Mon miracle se nomme Quentin. C'est lors de la pose du stérilet lors de l'échographie de placement qu'on m'annonce " vous avez les ovaires polikistique" . Pas d'informations supplémentaires revenez quand vous voulez un 2eme enfant. La 2eme grossesse sera une fausse couche le 24 Decembre 2017, à 3 mois mon ange Camille. Je change de gynécologue et j'essaye toutes les pilules qui existent ( mon gynéco ne sait plus quoi me donner) mais pour autant jamais je n'ai fait de bilan hormonal. Ça ne sert à rien selon eux. Je suis en surpoids, dépressive, insomniaque parfois acnéique et fatigué tous le temps. J'espère trouver certaines réponses avec vous.
Bonjour. Je m’appelle Solène, 35 ans. J’ai été diagnostiqué jeudi dernier lors d’une visite de contrôle chez un gynécologue. Je suis suivi par une sage femme depuis la naissance de mon fils il y a 3 ans. En essai bébé depuis 9 mois ma sage femme a voulu que je vois un gynécologue pour être sûr qu’il n’y avait pas de problème. Avant la grossesse, J’ai toujours eu des cycles autour de 35 jours. Depuis mon accouchement c’est l’anarchie totale, parfois 40 jours, parfois 25… J’ai toujours été très malade lors de mes règles, tres gros maux de ventre, fatigué extrême, nausées… au collège et lycée j’étais régulièrement à l’infirmerie pour des "gastro" quand j’avais mes règles. Les autres symptômes qui pourraient être liées au SOPK sont des céphalées continues depuis mes 20 ans (qui ont disparu le temps de ma grossesse), aucune libido, dépression, poids très faible (je viens de réussite a remonter péniblement à 48kg pour 1,65m), fatigue, problèmes de sommeil (qui ont disparu depuis la grossesse), acrochordons (j’en ai plein de corps je ne pensais pas que ça pouvait être lié), j’ai très souvent des boutons, je ne pense pas que se soit de l’acné mais ils sont toujours énormes, et ça ne fait des abcès presque à chaque fois.
Bonjour Flora,
Je partage également la douleur des règles. Hier encore, j'étais tranquillement au restaurant et mes ovaires ont décidé de me donner des coups d'aiguilles pour gâcher ma soirée, sans raison, sans prévenir....
Si tu ne supportes plus ces symptômes, est ce que tu as déja essayé de changer plusieurs fois de médecin? C'est contraignant d'aller en voir plusieurs, mais il suffit d'un qui te trouve le bon traitement. Après, malheureusement il n'existe pas de traitement miracle, et me concernant je pense que c'était de la chance, du hasard. J'ai expliqué que je ne supportais pas la Diane, et on m'en a prescrit d'autres avant que je ne tombe sur jasminelle. C'est difficile de trouver le bon interlocuteur, mais il y a toujours une chance de le trouver. En plus, aujourd'hui on peut faire des rendez-vous en visio, alors pourquoi pas essayer de trouver un spécialiste dans une autre ville qui ferai des consultations en visio peut être ?
En tous les cas, il y a forcément un traitement qui doit te convenir, et qui t'aidera surement à diminuer ces symptômes, j'en suis convaincue ! Encore une fois, le traitement miracle n'existe pas ( et j'en suis la première déçue), tous les témoignages de ce forum en sont pour preuve. Mais certains diminuent quand même les symptômes. Courage à toi également et je te souhaite un bon dimanche :)
Bonjour, moi c'est Pascale bientôt 39 ans, diagnostiqué il y a a peut près 15 ans. Moi on m'a dit que j'avais le SOMPK, qui est la même chose sauf que les kyste sont plus petit. j'ai eu mes premières règle à 9ans, et toujours eu un souci de poids, a force de faire des régimes j'ai déclenché une boulimie (hyperphagie) soulagé grâce a l'hypnose.
Mais j'ai mon lot de bonheur, j'ai réussi à tomber enceinte plusieurs fois, je suis maman d'une fille de 12 ans. J'ai mis 2 ans et demi avant de tomber enceinte, j'ai été aidé avec l'acuponcture. J'ai réussi à tomber 2 autres fois enceinte après 3 ans et 5 ans d'attente, sans aide médicale car étant obèse je ne rentre pas dans les protocoles d'assistance.
J'ai décider de reprendre la pilule pour essayer de soulager les symptômes (je vais finir par me raser la barbe hahaha!) je n'ai pas encore appeler le gygy, mais je ne vais pas tarder!!
Jusqu'à présent ça n'a jamais alerter les toubibs que j'ai le SOPK, je n'ai jamais eu de suivi.
Au plaisir de vous lire! 😽
Bonjour,
Je m'appelle Hyacinthe. J'ai 31 ans.
La première fois qu'on m'a posé le diagnostic du SOPK c'était en 2012, lors de la pose d'un stérilet. Le principal symptôme alors était les règles irrégulières. La gyneco d'alors ne m'a donné que très peu d'infos ! Avec le recul, et maintenant que je me renseigne plus sur le SOPK, ça me paraît dingue. Elle m'a dit ça "au passage". Je suis restée avec des interrogations jusqu'à... Quasiment maintenant. En effet, sans explications très concrètes de la part des médecins, voire même des diagnostics contradictoires (par 2 fois, on m'a dit qu'en fait tout allait bien), j'ai tjs finalement jamais été vraiment sûre d'avoir le SOPK, surtout de savoir ce que c'était et ce que ça voulait dire. D'autant plus, que je souffre (par chance) de peu d'effets outre les règles irrégulières, les ovaires avec les "kystes" à l'echo. Les problème d'acné sont plutôt récents, et restent gérables. Bref...
Le diagnostic a été finalement bien confirmé l'année dernière. Et prends tout son ampleur, maintenant que j'essaie de faire un enfant... Et que forcément ça se complique. Je suis en stimulation CLOMID en ce moment...
C'est donc maintenant que j'essaie d'en savoir vraiment plus sur le SOPK. Que je suis atterrée du peu de recherches scientifiques sur le sujet malgré le grand nombre de femmes touchées.
Je me pose pas mal de qsts sur lesquelles je reviendrais peut-être dans d'autres posts. Bientôt.
Merci et bon week-end 😉
Bonjour,
J'ai 22 ans et toujours eu des règles irrégulières (3-4 fois par an) depuis mes 13 ans, ma mère m'a envoyé chez une gyneco à 14 ans et ça m'a un peu traumatisé donc je n'y suis pas retournée, à 17 ans une autre gyneco m'a dit que j'avais probablement un SOPK mais mes ovaires étaient normaux (je crois que ma Dhea était légèrement élevée mais c'est tout), j'avais de l'acné et des poils sur le ventre et le menton. J'ai un peu fait un déni jusqu'à ce que je me force à consulter cette année en janvier, on me dit que j'ai un SOPK sans aucune délicatesse, cette fois-ci j'ai des kystes sur les ovaires et un taux de testostérone presque deux fois plus élevé que la normale + une légère prolactinemie, Glycémie à jeun normale
J'ai des poils sur le ventre et le menton/cou et j'ai l'impression qu'il y en a de plus en plus ça me déprime ! Sinon j'ai de la chance je ne suis pas en surpoids mais j'ai pris 6kg l'année dernière (alimentation moins saine dans la famille de mon copain) et je n'arrive pas à les perdre. Je pense que le stress pourrait être un facteur déclencheur de mon SOPK parce que je suis très anxieuse, ma mère a une maladie auto-immune et nous sommes tous assez sensibles de l'estomac/intestin dans la famille donc je me demande si ça pourrait aussi venir de là. Je dois voir un Endocrinologue dans 3 semaines pour contrôler ma thyroïde, mes surrénales etc.
Je dois dire que j'ai très peur que la maladie s'aggrave, de ne pas réussir à avoir d'enfants plus tard, de grossir et de perdre mes cheveux. Je bois du thé à la menthe tous les jours depuis 6 mois contre l'hirsutisme mais je crois pas avoir vu de résultats pour le moment
Désolée pour le roman, je dois dire que j'y pense très souvent et j'ai peur, je n'en parle pas beaucoup et mes parents ne sont pas au courant (ils font des remarques sur mes poils ou sur mon poids alors même qu'il est normal donc ça me donne pas envie de leur en parler)
Merci pour cette plateforme
J
Bonjour ,
Je m'appelle Victoria , j'ai bientôt 23 ans.
Je vis en Bretagne
Diagnostiquée SOPK il y' a quelques années, règles irrégulières, saute d'humeurs et surtout fatigue, années, surpoids , actuellement je suis suivie par une diététicienne pour perdre du poids.
J'ai aussi un très gros soucis , j'ai des brûlures vag.... Depuis déjà plusieurs mois , prélèvements niquel, cure de probiotiques, gèle.. j'ai tout essayer ,mais je ne sais pas d'où vienne les brûlures , si c'est d'une sécheresse ou non.
J'aimerai avoir des conseils, ou même si il y 'a des femmes qui ont comme moi ce genre de symptômes très gênant.
Merci pour vos réponse
Bonjour à toutes !
Je m'appelle Laura, j'ai 25 ans.
J'ai eu mes premières règles à l'âge de 12 ans et pendant 4 ans j'ai eu des règles très douloureuses qui me faisaient m'évanouir régulièrement, mais je ne les avais que tous les 4-5 mois, ce que mon médecin trouvait normal, étant adolescente. À 16 ans j'ai commencé à prendre la pilule, depuis je suis passée de 45kg à 71kg à 24 ans. À l'âge de 23 ans, je décide d'arrêter la pilule pour essayer d'avoir un bébé avec mon chéri, j'ai mes règles 4 mois plus tard, puis plus rien pendant 1 an. Je décide de consulter mon médecin traitant qui me fait des analyses sanguines. On découvre alors que j'ai une hypothyroïdie et mon taux d'hormones LH et FSH ne sont pas normaux. Je consulte donc un gynéco qui me fait passer une écho et un HyCoSy. J'ai 39 follicules dans les 2 ovaires + un kyste para-ovarien + une des trompes qui est très fine. Le gynéco me demande, avant de commencer tout traitement, de perdre 10% de mon poids, soit 7kg. Je me mets donc au sport et fais plus attention à mon alimentation. Je pèse donc aujourd'hui 64,5kg, j'y suis presque ! Entre temps j'ai fait mes petites recherches et ai trouvé que le myo-inositol pouvait aider dans les cas de SOPK, j'en commande donc (ce n'est pas donné !). 3 semaines plus tard, une ovulation suivie des règles 2 semaines après. Je me dis "chouette ça fonctionne !". Malheureusement 2 semaines plus tard, pas d'ovulation. Celle-ci n'apparaîtra qu'1 mois plus tard. Et depuis 6 mois c'est comme ça, je n'ovule qu'1 mois sur 2, avec quand même une légère augmentation du taux de LH sur ma bandelette au moment où je devrais ovuler, mais pas d'ovulation qui suit, comme si l'ovulation débutait puis qu'elle se bloquait, mais que sur 1 ovaire... et l'autre ovaire ovule bien le mois d'après. Du coup on fait tout ce qu'il faut lorsque j'ovule, mais malheureusement cela ne fonctionne pas... D'autant plus que mon conjoint n'a pas un spermogramme très bon, il n'a que 10% de spermatozoïdes sans anomalie... Alors voilà, je vais devoir me résigner à prendre rdv avec le gynécologue pour entamer un traitement je pense...
Désolée pour ce roman, ça fait du bien de vider son sac avec des personnes qui sont comme nous et qui peuvent nous comprendre, surtout que c'est difficile de voir ses copines avoir des bébés les une après les autres et qu'on nous demande quand c'est notre tour...
On y croit ! 🤞
Laura
Bonjour,
J'ai bientôt 29 ans et j'ai été diagnostiquée du sopk il y a un an et demi.
Pour résumer mon parcours le plus brièvement possible :
Règles et grosse poussée des seins à 11 ans, puis je commence la pilule sous les conseils de mon généraliste à 15 ans à cause de cycles irréguliers. Je prends phaeva pendant 5-6 ans jusqu'à ce qu'un autre généraliste me fasse changer de pilule, car celle-ci est dangereuse (grosse colère envers le premier médecin). Je prends donc leeloo, jusqu'à ce que je décide d'arrêter la pilule pour passer au stérilet.
Après la pose du stérilet au cuivre, je n'ai pas mes règles pendant 3-4 mois. La sage-femme qui me suit me dit que c'est normal au début, mais quand je me plains aussi de douleurs ovariennes et de prise de poids, je fais une écho et découvre le sopk.
Cela dit, j'ai fait un bilan hormonal et tout semble normal.
A la suite de ça, j'ai eu de saignements quotidiens pendant 6 mois. C'était une période horrible mais ça s'est heureusement remis dans l'ordre.
Ma sage-femme et mon généraliste (encore un autre) étant impuissants, je suis allée voir un gynéco qui m'a dit, en gros, que c'était comme ça et qu'il faudrait juste prendre un traitement si je voulais des enfants.
Je ne veux pas d'enfants, mais je suis très complexée par ma prise de poids, mon hirsutisme et mon acné. Avoir des règles irrégulières c'est aussi très chiant, donc j'aimerais que ça s'arrête. Je le vis très mal. Je vais voir d'ici peu une gynéco-endocrino et j'espère qu'elle pourra me donner des solutions.
Le problème étant que je ne peux pas reprendre la pilule, à cause d'antécédents familiaux de maladies cardio-vasculaires.
Pour les autres problèmes de santé qui peuvent être liés : j'ai découvert à 18 ans que je faisais de l'hyperthyroïdie. Verdict: maladie de Basedow. J'ai pris un traitement pendant quelques années (thyrozol et levothirox) avant d'arrêter car ça allait mieux. Depuis, ça semble stabilisé mais je me dis que c'est trop beau pour être vrai...
Je suis également sous antidépresseurs depuis 6 mois car le moral ne va pas du tout et ça ne s'améliore pas vraiment.
Je me dis qu'en fait tout ça est sans doute lié, mais ça me fait flipper car j'ai l'impression qu'il n'y a pas de solutions.
J'ai entendu parler de l'asso dans le magasine Causette et j'espère trouver ici des solutions, ou au moins un peu de réconfort.
Merci de m'avoir lue et courage à tou.te.s!!
Bonjour, je m'appelle Laëtitia, 28 ans.
J'ai été diagnostiquée en mars 2018 suite à une rupture de kyste qui a engendrée un important épanchement pelvien. Suite à cela plusieurs essais de pilules qui n'avait soit pas d'effet, soit des effets indésirables. Cela fait donc 2 ans et demi que je change de pilule tous les 4/5 mois quasiment alors que mes symptômes sont de plus en plus gênant. Entre la fatigue, les douleurs, les ruptures de kystes, je ne sais plus où j'en suis. Je me suis inscrite sur ce forum pour me sentir moins seule et désespérée. Car bien que mon gynécologue soit très compréhensif ses seules réponses sont faire un enfant ou prendre la pilule (mais toujours pas trouvé une qui me soulage et qui ne me rende malade).
J'ai toujours eu des cycles très réguliers mais avec des douleurs (plutôt en dehors des règles d'ailleurs). Jusqu'à la première rupture de kyste qui a nécessité une hospitalisation, personne ne m'avait jamais parlé des OPK.
Bonjour Laura, 23 ans, j’ai été diagnostiquée du SOPK en mars 2020.
J'ai un parcours assez différent vis-à-vis de ce syndrome, je m'explique. J'ai pris la pilule à l'âge de 15 ans car dans mes souvenir j'avais des règles un peu irrégulières mais pas gênante non plus et pour des raisons de contraception. En mars dernier j'ai souhaité arrête les hormones et passer à une solution plus naturel : le stérilet en cuivre. Et la c'est la cata !
Quelques jours après la pose j'ai commencé à avoir des pertes puis des règles je pensais que c'était normal au début mais pendant deux mois j'ai saigner quasi quotidiennement (des fois juste quelques saignements et plus souvent des vraies règles) , rendez-vous avec mon gygy on vérifier la mise en place tout est ok et il n'est visiblement pas inquiet de la situation j'accepte sa réponse. Un autre mois passe et toujours pareil, je décide donc d'aller consulter une sage-femme qui me fait un échographie et m'explique tout naturellement que j'ai des ovaires polykystiques. J'ignorais ce que c'était, j'étais dans le flou total, je n'ai aucun symptômes de syndrome mise à part les règles constantes depuis l'arrêt de la pilule et 2 petits kg prit (confinement ou sopk bonne question🙄)
pour elle la solution est de reprendre la pilule. Pour moi il est hors de question, cette solution ne fera que masquer le problème sans le résoudre...
Aujourd'hui; bientôt 6 mois que j'aurais ça, ça s'améliore un peu ça ressemble plus à des spotting mais j'ai quand même des fortes pertes de sang régulièrement je suis un peu perdu j'ai essayé beaucoup de choses naturelles, séances d'ostéopathie et médecine chinoise mais les métrorragies sont toujours trop présente aujourd'hui. Je prend une fois par mois pendants 5 jours du ponstyl pour les arrêter ça fonctionne seulement dans la durée du traitement et puis ça revient... Et il est dur de calculer ses cycles pour faire les prises de sang pour contrôler le taux d'hormones.
Je me sens un peu seule, j'ai l'impression que peu de personnes souffrent de métrorragies avec le sopk, de plus je suis presque sûr d'avoir une ovulation car une fois par mois (à peu près) j'ai une douleur à l'ovaire droit qui est d'après des dires un signe d'ovulation. Je ne suis pas du tout en phase d'envie de bébé mais c'est un projet dans ma vie tout de même, alors ça m'angoisse.
Je voudrais savoir si d'autre personne ici avez comme ça des règles permanentes avec ce syndrôme ?
Merci beaucoup de l'entraide et du soutient ! Bon courage à toutes 😊
Bonjour à toutes,
Je suis Hélène, j'ai 27 ans.
J'ai été diagnostiquée il y a 8 ans mais véritablement informée il y a peu de temps sur le SOPK.
Nous essayons d'avoir un enfant depuis 2 ans et demi maintenant.
Depuis quelques mois, je suis suivie par une endocrinologue. Ce rendez-vous si j'avais pu le prendre bien plus tôt, je l'aurais fait : je suis résistante à l'insuline.
J'ai pris 25 kilos à l'arrêt de ma pilule.
Je suis désormais sous Metformine 500mg et MyOva depuis 1 mois et demi.
J'ai (enfin) commencé à perdre du poids, en modifiant, bien entendu, mes habitudes alimentaires.
Je reprends prochainement DUPHASTON pour éventuellement un essai de CLOMID, une fois mes cycles régulés.
Nous avons RDV à l'AMP de Dijon en août, pour un avis et 3ème spermogramme (suite à l'arrêt du tabac pour M.)
Les résultats de M. ne sont pas tops ...
Je tiens à remercier toutes celles, qui tentent, chaque jour de permettre à de nombreuses femmes d'avoir accès à un soutien, une écoute et des informations.
Partager sur ce syndrome est vraiment nécessaire.
Bonjour à toutes,
Je m'appelle Alexandra, j'ai 29 ans, j'ai été diagnostiqué le 21 décembre 2019. Suite à un essai bébé sans réussite.
Mon histoire :
J'ai eu mes première règle vers 13 ans, j'ai très vite eu la pilule. Pour aider mon acné. J'ai eu plusieurs changement de pilule pour des raisons diverses (prise de poids avec une, acné plus importante avec une autre,...) .
A 16 ans j'ai fais une fausse couche, je ne savais pas du tout que j'étais enceinte, j'étais sous pilule et nous utilisions des préservatifs. Cela n'a pas été facile car je l'ai vécu seule, je n'ai pas osé en parlé , car en réalité je ne savais absolument pas ce qui m'arrivait. (en plein cours au lycée, de très grosse douleurs au ventre, des saignement vraiment très abondant, mes vêtements était plein, heureusement j'avais un long manteau, j'ai sorti le placenta en tirant dessus enfin bref je passe les détails) Mais je me souviendrai toujours de la journée horrible que j'ai vécu. Quelque mois plus tard je me suis rendu à l'infirmerie et j'ai raconté mon histoire et c'est elle qui m'a indiqué qu'il s’agissait d'une fausse couche et que j'ai eu beaucoup de chance, car je n'avais pas consulté de médecin ou de gynécologue suite à cela.
Le cours de ma vie à repris, une rupture 2 ans après et un nouveau compagnons par la suite.
Nous voilà au bout de 7 ans de vie amoureuse , une rénovation de maison et on se dit qu'on est prêt pour l'aventure de parent. J'ai 27 ans et 28 ans pour mon conjoint.
En juillet 2018 j'arrête ma pilule (fin de la plaquette). Mes premières règle arrivent normalement mais les prochaines 6 mois plus tard (janvier 2019). Je me dit qu'il y a un problème.
Ma pilosité c'est décuplé (jambe, moustache, aisselle, maillot) la galère, j'avais fais une séance de laser, mais autant dire que cela n'a servi à rien.
Peau et cheveux très gras. Une perte de poids (point positif)
Je me suis dit que je vais attendre mon rendez-vous annuel chez le gynécologue il n'y a pas d'urgence. (rendez-vous le 11 décembre 2019).
Entre temps j'ai eu 3 fois mes règles autant dire que en 12 mois c'est pas normal (de janvier 2019 à décembre 2019). J'ai pris également des compléments alimentaires (huile d'onagre, acide folique, et de l’homéopathie)
Pendant le rendez-vous (11/12/19), je lui explique tout et il me dit qu'il va me'orienté chez une consœurs spécialisé dans l'infertilité. Autant dire que j'étais pas prête à entre ces mots.
Je sors et mon me donne un rendez-vous pour le 21 décembre (je m'attendais pas à un rendez-vous aussi rapide mais je suis contente).
Entre temps j'ai du faire un bilan sanguin. Un fois au rendez-vous , les analyses de sang était formel j'étais atteinte du SOPK et l'échographie la bien prouvé.
J'ai eu mes règles en janvier (dernière en juillet 2019, soit 6 mois)
Elle ma rassure et m'explique le protocole qu'on va mettre en place. Mon compagnon à su faire un spermogramme mais RAS. Moi j'ai du faire une hystérosalpingographie (28 janvier 2020). Et prendre du Myotisol.
Le 15 février j'ai a nouveau rendez-vous pour les résultats, l'hystéro était bonne, et on prévoit de mettre en place le protocole avec du Clomid au mois de mars.
Et voilà on est en avril et pour le moment le protocole est à l'arrêt du au confinement et à cette horrible épidémie.
Mais on relativise et on profit des moments qu'on à en amoureux. J'avoue que par moment ce n'est pas facile de gardé espoir mais il le faut. Nous avons tous le droit au bonheur. Je positive. Bon courage à toutes.
bonjour Je m’appelle Linda, j’ai 32ans. J’ai été diagnostiqué du SPOK il y a environ 2ans à mon initiative après être tombée sur un article.
Par ou commencer?
Je déplore le manque d’information, de connaissance et d’accompagnement.
J’ai toute mon existence vécu avec un sentiment de solitude et de honte concernant mon corps. J’ai ressenti ma différence dès mon plus jeune âge. Ce sentiment n’a été que renforcé car j’ai été rejeté par ma mère qui c’est vite aperçu de mes problèmes hormonaux. Très jeune j’ai developpé une hyperpilosité associée à un attrait très fort au sucre qui a fait que je suis devenue obèse.
Adolescente, mon obèsité s’est intensifiée et mon hirsurtisme a envahie mon corps. Je me suis en parallèle virilisée au lieu de me feminisée. J’ai developpé une carrure plutot masculine ( absence de poitrine, de fesses, épaules très carrés). Un cycle irregulier.
Cette période a été un enfer, tout ces bouleversements m’ont plongé dans une réelle dépression car ma différence se marquait de plus en plus.
Mon contexte familiale chaotique... n’a qu’aggravé mon sentiment de mal-être.
Grace à une poignet d’amie, j’ai réussi à me prendre en main.
J’ai entamé une perte de poids plus de 30kg à partir de 16ans. J’ai réussi à gagner une certaine confiance en moi au fil des années... mais je garde une grande vulnérabilité et j’ai une tendance à la mélancolique probablement liée à mon hyperémotivité... je ne sais pas.
Depuis mes 25ans, une chute de cheveux s’est ajouté à la liste des symptômes.
J’ai longtemps cru qu’il était impossible de m’aimer tel que j’étais et par chance, j’ai rencontré la femme de ma vie qui a su voir en moi ce que je ne voyais pas.
Malgré tout, cette différence qui m’habite, il fallait que j’en trouve l’origine... car je n’y arrivais plus au quotidien. Je suffoquais... et Lorsque ma gynéco m’a confirmé le diagnostic, ça été une révélation. J’en ai pleuré.
Tout ce que j’avais vécu seule, sans comprendre, toutes ces souffrances.... avaient une explication, une raison, un nom.... Je n’étais pas un cas isolé... Un poids énorme était tombé.. c’est inexplicable comme ressenti.
voilà mon histoire... Aujourd’hui j’en suis à apprendre à trouver des solutions pour vivre avec le SPOK.
J’ai refusé la pilule proposé par ma gynécologue. Il est encore difficile de m’accepter... mais en parler me fait beaucoup de bien.
Outre le listing des symptômes dit médicales du SPOK, l’ impact psychologique me parait plus qu’important....
Qu’est-ce que j’aurais rêver quand j’étais ado voir petite fille qu’on m’explique ce qui se jouait en moi, mes transformations. Il est claire que ça aurait été déterminant dans mon évolution.
Au plaisir d’échanger avec vous. Linda. 😃
Bonsoir à toutes
je m’appelle Julie j’ai 30 ans, je vie dans le pas de calais. Je travail en tant que agent d’entretien dans un services de soins à l’hôpital.
j’ai été diagnostiqué en 2010 environs (sa date donc je ne me souviens plus la date exacte)
j’ai été sous les pilules Androcure et estreva en traitements pendant 3 ans, elle m’a ensuite donner leeloo G mais j’avais de drôle d’effet, ensuite une pilules en continue mais pareil drôle d’effet
depuis j’ai arrêter toute contraception lol
Bonjour je m'appelle Marion j'ai 28 ans, maman d'une fille de 8 ans. Depuis mes 13 ans je me bas contre des règles irrégulières, un surpoids (je faisais 90kg au moment du diagnostique), de la pilosités très développé et une grosse acné par contre je n'ai jamais eu de problème de fertilité bien au contraire (j'ai eu un avortement et ma fille alors que j’étais sous pilule et un autre avortement alors que j’étais sous stérilet).
En mai 2019 je vais chez un nouveau gynécologue pour changer de stérilet voyant mon surpoids et autres il me questionne sur ma pilosité, mon acné, chute de cheveux, insomnie et tout le reste il m'annonce donc que j'ai le SOPK et que je dois vite perdre du poids pour guérir sauf que me battant depuis des années je sais que je n'y parviendrais pas et me demande de faire des examens.
Je rentre chez moi déprimé et j'en parle à mon meilleur ami son père est endocrinologue et il me dit qu'il travail sur de syndrome depuis 40 ans donc de venir avec une écho et les examens prescrit par le gynéco. Avec cela il confirme le SOPK (une 20 ène de kystes à chaque ovaire) et me dit qu'il peut me proposer un traitement hormonal donc avec des effets secondaire malheureusement mais qui feront disparaître les kystes et amélioreront ma santé et autres désagréments. J'accepte après qu'il est précisé que le temps du traitement je ne pourrais avoir d'enfant et que le traitement n'a pas de duré chez certaine femme c'est à vie et d'autre très rapide et que bien sur si je désire un enfant il me suffira d’arrêter le traitement et d'attendre à peut près 3 mois, cela peut varier encore une fois d'une femme à l'autre. Apres plus d'exams pour déterminer les doses hormonales je commence le traitement le 29 juin 2019.
En décembre je repasse une écho pour voir l’évolution je n'ai plus de kystes mais comme il y a encore des follicule je dois encore continuer le traitement. Au niveau des symptômes je ne perds plus mes cheveux, je n'ai plus d'acné, la pilosité a disparu la ou je ne me rase pas depuis l'adolescence et je dors mieux malheureusement pour le poids je suis maintenant à 105 kg.
Voila j’espère que mon parcourt pourra en aider certaines.
Courage à toutes.
Bonjour je suis Ingrid, on m’a diagnostiquée il y a moins de deux mois après beaucoup de tests...
Mes symptômes étaient pour le moins très anodins pour la médecine générale, une prise de poid très rapide passant du 36 au 42 en moins d’un an, des règles tous Les trois mois, très douloureuses et épaisses, un état mental changeant passant de l’euphorie au désespoir complet et une libido très élevée!
Evidemment on passe par les tests de la thyroïde, du diabète on ne trouve pas et on nous envois balader. Plusieurs Gynecos sans résultats. Puis un Gyneco qui pousse plus loin et finalement m’annonce que je suis Sopk ... je suis perdue on me remets sous pillule. On me dit que si un jour je veux avoir Un bébé des traitements existent. Mais on nous laisse dans le flou... je me sens cassée à 31 ans je ne sais pas comment c’est arrivé, comment perdre le poid pris...
Bonjour,
Je m'appelle Marie, j'ai 31 ans, et cela fait 1 an et demi qu'on m'a diagnostiqué SOPK. J'ai été réglée au collège, pas de règles douloureuses outre mesure, pas de soucis. Fin lycée, prise de la pilule "Daily Gé", aucun soucis. Mes règles sont même moins abondantes, donc presque plus de tampon. Je pars faire mes études, je suis en couple et je prends du poids. La famille de mon conjoint mangeant plus, j’étends mon estomac et les conséquences arrivent. La prise de poids est continue, je passe d'un 36-38 à un 44 en quelques années. En juin 2009, j'arrête momentanément la pilule, et retard de règles. Je panique un peu, mais au bout d'un mois, elles reviennent. Reprise de pilule, ma gynéco (que je ne verrai qu'une fois) trouve que j'ai des pertes blanches, donc me passe sous "leeloo". Je vais voir une diététicienne pour ma prise de poids, légère perte puis reprise (qui continue). En 2013-1015, je vais voir ma médecin généraliste pour des problèmes d'absence de règles. Elle me donne momentanément des hormones à inhaler, elles reviennent dès le traitement, puis fluctuation. A cette époque là, je suis en préparation du CAPES, et je fais des cystites à répétition, dont une assez poussée. Visite chez un spécialiste = rien de trouver. Après 2016, j'arrête la pilule. Si je tombe enceinte, rien ne nous empêchera d'accueillir l'enfant. Prise de poids qui continue (taille 48).
Règles qui arrivent entre 1 et 4 mois. Je prends rdv chez un nouveau gynéco (homme) en mars 2018. Le couperet tombe : syndrome SOPK. Il me dit qu'il faut que je perde du poids car cela fait office de contraceptif naturel, et qu'il ne faut pas que je m'inquiète car les solutions sont efficaces pour tomber enceinte. Il faut 2 ans d'essai "naturels" avant de déclencher la mise en route des essais médicaux. Il me dit aussi que ce syndrome s'est probablement réveillé suite à ma prise de poids, que c'est une maladie ou on ne sait pas si la prise de poids est "la poule ou l'oeuf" (donc je culpabilise car tout ça, c'est de ma faute..). Je le trouve à l'écoute, jeune et dynamique ; je suis assez rassurée qu'il me suive.
Cette nouvelle, le nouveau travail et d'autres problèmes perso me fragilisent beaucoup, fin d'année compliquée... En février 2019, je craque = dépression, suivi médical, je fais des crises d'angoisses depuis septembre, je ne veux plus aller au boulot mais je me sens mal à la maison aussi, bref = anti-dépresseurs.
Je vais revoir le gynéco en juillet 2019. Rendez-vous en 5 minutes, palpation, échographie pelvienne = rien à signaler de plus. Je lui demande comment être suivi pour la perte de poids, vers qui me tourner : il est incapable de me répondre et ne cherche pas spécialement ; On se verra quand je voudrai un enfant et basta. Je suis abasourdie et dégoutée. J'ai besoin de soutien, de savoir ou je vais, ce que j'ai, etc. Je vais voir ma généraliste qui me donne le nom d'une diététicienne classique (non spécialisée SOPK, elle sait pas ce que c'est d'ailleurs), je demande si il y a un parcours de santé me permettant de ne pas tout payer = non. Donc 45 euros par séance. Cela fait ma 3e séance. Je prends conscience de mon corps mais pas de perte de poids, on verra bien. J'ai mes règles tous les mois depuis juillet, mais rien depuis fin septembre. Le cycle est irrégulier.
J'ai fait un immense récit alors que finalement, je n'ai pas énormément de problèmes (douleurs, poils) si ce n'est le poids. Je fais maintenant du 50, avec une bouée au niveau du ventre. J'aimerais avoir enfin des professionnels qui me suivent, me rassurent et connaissent le syndrome. Et que tout le monde arrête de penser que perdre du poids c'est "facile". J'ai marché 150 kilomètres en 10 jours il y a un mois, avec une alimentation raisonnable, et rien ne bouge, c'est toujours à la hausse... Mon traitement anti-dépresseur atténue mes crises d'angoisses, mes envies de pleurer, mes migraines, mes cauchemars à répétition (minimum 1 par nuit), mais ce n'est pas une solution. Il me faudrait un suivi psy, mais tous les médecins sont complets. Alors merci à ce site d'exister, je me sens moins seule :)
Bonsoir à toutes !
Je m'appelle Clarysse, j'ai 22 ans, j'ai été diagnostiqué SOPK/Dystrophie Ovarienne Bilatérale le 21 août 2019. Donc très récemment !
J'ai eu mes premières règles relativement tard 15-16 ans. Hyper douloureuses, je vomissais, pliée de douleurs, des bouffées de chaleur etc...
J'ai pris une contraception rapidement vers 16ans et demi, parce que j'avais un petit copain, puis pour régulariser mes cycles qui n'étaient absolument pas réguliers, parfois en avance, parfois en retard. C'était Opti Lova en continu ! Je l'ai prise jusqu'en Janvier, sans aucun problème à relever. Mon conjoint et moi avons décidé de l'arrêter pour une éventuelle grossesse dans l'année. J'ai eu mes règles à peu près normalement deux mois consécutifs, puis ensuite plus rien, donc d'abord est venu l'espoir... puis le désespoir, après un test de grossesse, et une prise de sang, mon médecin était inquiet à l'idée que mes règles n'arrivent pas, j'ai fais deux prises de sang basique, puis ensuite après quelques mois d'aménorrhée, il m'a demandé d'aller faire une écho avec mon gynéco. RDV le 21 août > puis là c'est le drame ! INATTENDUE, BOULEVERSANT, CULPABILISANT, BRUTALE, ETC... tant de mots, mais encore trop peu pour exprimer toutes les émotions ressenties qui ont suivis. Gyneco qui m'a lâché ça telle une bombe et demmerde toi avec ... pas d'accompagnement, pas de soutien, peu d'explications, juste sous duphaston parce que son seul objectif est de faire apparaître mes règles toutes les 4 à 6 semaines. Voilà à dans 3 mois... Avant ce diagnostic, je voyais bien que je prenais du poids... bon raisonnablement, mais quand même sur ces deux dernières années un peu plus, des migraines interminables, une fatigue régulière, chute de cheveux abondante, des douleurs et tiraillements dans le bas ventre, aménorrhée du coup etc...
J'ai donc mener de longues recherches... J'ai trouvé cette association, quelle chance !!!
Donc pour le moment j'ai juste un RDV le 25 novembre avec ce cher gynéco... puis je suis en train de voir pour un endocrinologue et un autre avis gynéco sur une plus grande ville... je vais avancer doucement mais sûrement !
Désolée pour le pavé, j'ai très certainement oublier des choses mais l'essentiel doit y être 🤣
Courage et force à nous toutes... 🙏
Merci à celles qui me liront.
Bonjour tout le monde.
Je m appelle Éléonore j ai 27 ans et je suis entrain de réaliser tous les examens pour déterminer si j ai un SOPK.
J ai vu une gynecologue au cours du mois de septembre car cela faisait 7 mois que j avais arrêter la pilule et que je n avais pas eu de règle. Donc mon médecin traitant m avait conseiller de me diriger vers une gynécologue pour débuter les recherches du pourquoi.
Pour mes antécédents, j ai eu mes règles à presque 13 ans, très mal cyclé jusqu’à mes 16 ans. Règles irrégulières et très douloureuse, j ai vu une gynécologue qui m’a dabord mis sous progestérone, ce qui m a cyclé mais n a rien changé à mes douleur. Donc j ai ensuite été sous pilule.
En 2015 j ai été hospitalisé et on m à découvert une hypertension intracrânienne idiopathique dite HTIC, donc on m’a changé de pilule et on m a demandé de perdre du poids (je ferais 85 kg pour 1 m65).
En 2018 je me suis mariée, et mon traitement pour mon HTIC fonctionnait donc j ai pu l arrêter en janvier 2019, ( car je ne pouvais pas envisager de grossesse avec ce traitement, mauvais pour moi et le futur fœtus).
Fevrier 2019 j arrête la pilule.
Avril 2019, ma maladie revient (enfin les œdèmes sur mon nerf optique) donc je dois reprendre mon traitement et les docs veulent que j attende pour un bébé. sauf que moi je n ai toujours pas de règles et je me dis que si ça prends du temps pour tomber enceinte ou si j ai un problème je préfère me renseigner maintenant. On me dit d attendre plus de 6 mois sans règles pour consulter.
Septembre 2019 je vois la gynécologue, qui me dit qu’elle suspecte un SOPK, qu’elle me fait faire tous les examens pour confirmer le pronostic, et que pour m’aider à avoir un enfant il faudra attendre l accord de mon neurologue au vu de mon HTIC. Et qu’il faut que je continue à perdre du poids ( en avril 2019 j étais à 90 kg et maintenant je suis à 77 kg car je suis suivi par un nutritionniste et je fais attention plus sport).
Alors voilà j ai cherché à comprendre ce qu’est le SOPK, car avec mes autres pb de santé j ai pris l habitude de comprendre que les médecins ne donnent pas beaucoup d infos et nous laissent avec nos questions.
Et sans vous mentir je suis triste de cette nouvelle car encore un nouveau problème, et dans l analyse sanguine elle a demandé à voir mon niveau de fertilité, et le résultat n’est pas bon.
J ai peur de l avenir et je me sens seule face à cela. J espère qu’avec vous je retrouverais un peu de confiance.
Merci d avoir créer cette association et ce forum.
Bonjour, je m’appelle Julia j’ai 22 ans et j’ai été diagnostiquée du SOPK il y a 5 ans. Je suis très intimidée de parler de mon histoire au sujet du SOPK, dans la vie de tous les jours je n’en parle à presque personne, mon entourage proche est au courant mais je ne m’étend jamais sur les complications et douleurs.
J’ai eu mes règles a 11 ans et jusqu’à mes 16 ans j’étais assez bien réglée sans problèmes particuliers à part des règles douloureuses mais je pensais cela tout à fait normal.
Dans l’année de mes 16 ans je suis allée aux urgences pour de grosses douleurs pelviennes en dehors de la période de règles. J’avais un gros kyste qui s’est résorbé seul, donc pas d’intervention médicale particulière.
Plus tard, encore de grosses douleurs, puis la je n’avais plus de gros kystes mais le syndrôme des ovaires polykystiques à été évoqué par le médecin sans trop d’explications. J’étais jeune et je ne comprenais pas trop, j’ai accepté un traitement sous pilule (Minidrill) qui ne m’a pas convenue, et j’ai ensuite pris la Cérazette pendant 18 mois.
Au début tout se passait très bien, puis à cause de cette pilule, j’ai perdu toute libido, j’avais des douleurs pelviennes sans règles, au bout d’un an j’ai commencé à avoir des maux de têtes et ne me plus me sentir bien dans mon corps et dans ma tête et je l’ai donc arrêtée par moi-même après 1 an et demi.
Je suis allée voir d’autres gynécologues qui m’ont prescrit pilules sur pilules qui ne passaient pas et j’ai donc fini par refuser tout traitement de ce type et de comprendre mon corps.
Ce n’est qu’en 2017 que le diagnostic à été officiellement posé (même si en soi je le savais déjà car évoqué par le médecin en 2014) car j’ai refait des examens sanguins et autres examens médicaux. J’ai donc 12 kystes à gauche et 15 à droite, un hirsutisme assez important (surtout sur le visage…) à cause de la testostérone en trop et je fais de l’hyperinsulinisme liée au SOPK.
Depuis, je vis en écoutant mon corps mais avec une vie rythmée par des douleurs pelviennes parfois insurmontables, des cycles très irréguliers, des symptômes plus ou moins loufoques (des nausées et diarrhées à mi-cycle, insomnies avant les règles, mais aussi des douleurs musculaires qui se déclarent à l’arrivée des règles etc…) et aussi des habitudes alimentaires modifiées à cause de l'hyperinsulinisme qui m’accompagne. J’en passe mais le tout est assez difficile à gérer quand personne ne comprend réellement autour de soi.
Je vous remercie d’avoir créer cette asso pour qu’on puisse discuter chacune de son parcours, de ses symptômes et des soucis rencontrés car nous le vivons toute d’une façon différente mais nous pouvons nous comprendre!
Bonjour, merci de votre réponse, c’est rassurant. Oui oui je crois que j’ai tout essayé pendant 3 ans... sans réponse le dernier pris était lutenyl pendant 4 mois, ca a fonctionné mais douleurs horrible et prise de poids importante alors j’ai arrêté. bon Courage et merci. Léa
Bonjour à toutes,
J‘Ai l’impression d’avoir un parcours un peu différent... Léa 29 ans, réglée depuis mes 12 ans sans problèmes. A 19 ans je décide d’avoir un enfant, j’ai découvert que j’étais enceinte de 3 mois tellement c’est arrivé rapidement. Puis après les 3 ans de mon fils je décide d’arrêter ma pilule pour en avoir un deuxième et pendant 2 ans je n’ai pas eu de règles. Les médecins parlent de blocage jusqu’àu jour ou je vais à l’hôpital pour des douleurs fortes. Le diagnostic tombe en 2014 OPK, 49 follicules sur l’ovaire droit . Depuis, aucun traitement ne fonctionne jusqu’à la PMA, j’ai tout arrêté il y a 1 an. Depuis j’ai des moments difficiles même si je ne veux pas me plaindre car j’ai un enfant, les symptômes sont douloureux, les poils c’est moche! Et même la pilule, les kiné, les plantes, les magnétiseurs ne donnent pas de règles! Quelqu’un dans mon cas? Et merci depuis 5 ans je cherche des associations, je vous suis sur les réseaux aussi 😘 bon courage à toutes
Bonjour à toutes, merci pour vos présentations ! <3 Pour les questions s'adressant à l'équipe de l'association, veuillez les noter sur la rubrique prévue pour l'échange avec notre équipe. Cela vous permettra d'être sur d'obtenir une réponse, et qu'elle soit rapide :) Bonne journée mondiale du SOPK à toutes <3
Bonjour je m'appelle Julie et j'ai 26 ans.. Avant aujourd'hui je ne savais pas que le syndrome des ovaires polykystique était une maladie. Il y a environ 2 mois je suis aller chez le gynéco pour une 1ere visite parce que ça fait plus de 3ans que je n'ai pas eu mes règles. J'ai consulté plusieurs fois des médecins différents et personne à su me répondre. Un 1er gynéco m'a dit que j'étais trop grosse et qu'il fallait que je maigrisse pour que mes règles reviennent.. 1 ans après je pars faire juste une écho de contrôle parce que j'ai changé de médecin ( encore une fois) et il me dit rien à signaler.. Un mois après, autre gynéco qui lui fait un examen vaginal et là il me dit que contrairement à ce que m'a dit l'autre gynéco j'ai des ovaires polykystique. Mais il ne m'a pas donné plus d'explication, du moin pas de quoi m'inquiéter. Il m'a quelque chose que j'avais déjà entendu, faut que je maigrisse.. Mais aujourd'hui je suis tombé sur la page fb Esp'OPK et là je m'inquiète.. Je ne sais pas quoi faire, comment réagir, si en maigrissant cela va changer quelque chose.
Merci d'avance pour votre aide et vos réponses.
Bonjour je m’apelle Marie, j’ai 23ans diagnostique du SOPK en mars 2019 après 9mois d’essai Bb1.
J’ai eu mes premières règles à l’age de 13ans et j’avais pas du tout des cycles réguliers mais cela n’inquiétait personne. Prise de la pilule leeloo ge qui semblaient me convenir car régles régulières. Prise de poids depuis 4 ans, sous pilule j’ai fais un rééquilibrage alimentaire (avec luxopuncture) qui a bien fonctionné j’ai Perdu 8kg et un changement de vie à fait que je les ai repris j’ai retenté il y a un an sans la pilule le rééquilibrage alimentaire avec la luxopuncture et la j’ai réussi à perdre seulement 4kg péniblement avec les meme effort... bien évidemment repris apres avoir lâcher ...
je me sens seule car très peu comprise avec cette maladie, surtout pour les essais Bb et puis ce poids me bouffe la vie, les remarques me blesse je ne m’assume plus mais je ne sais plus quoi faire ...
merci d’avoir créé cette association se retrouver ensemble pouvoir en discuter nous fera que le plus grand bien
Bonjour a toutes
Je m'appelle adeline j'ai 29 ans et diagnostiqué opk en décembre 2018.
Mes premières règles sont apparus à 12ans.
J'ai commencé a prendre la pilule a 17 ans ayant les règles douloureuses.
En janvier 2017 j'arrête la pilule mais les règles ne viennent pas j'attends encore quelques mois et toujours rien.
Je consulte ma gygy qui me prescrit duphaston et me fait faire une prise de sang mais tout est normal ensuite je retourne la voir et me prescrit une échographie pelvienne et la verdict les ovaires polykistiques avec un grand nombres de follicules des deux côtés.
Elle me met sous clomid pendant deux cycles mais ça ne donne rien.
Car mon copain aussi a un soucis elle nous envoi en suivi Pma.
J'ai aussi une trompe bouché et le col déformé je me suis sentie anéantie.
Je me demande pourquoi la vie m'en veux autant.
Mon copain ce fait operer en septembre.
C'est mon reve le plus cher de donner la vie..
Bonjour, je m'appelle Nathalie et je suis heureuse d'avoir trouvé ce site! Je cherchais désespérément des informations et un soutien depuis des années! J'ai commencé Androcur et la pilule (dont j'ai oublié le nom, j'ai changé plusieurs fois -maintenant c'est Oestrodose + Androcur) à mes 19 ans. Androcur m'a été prescrit à cause d'un hirsutisme. Me voilà 20 ans après avec des années de galère: prise de poids (+20kilos), perte de cheveux (j'utilise du Minoxidil, conseillé par l'hôpital), une pilosité toujours présente mais moindre grâce à l'Androcur. Comme beaucoup je pense, on me dit de faire attention à ce que je mange, on me dit par exemple de réduire la charcuterie - petit détail: je suis végétarienne... Il y a environ 7 ans je continue de prendre du poids et en plus j'ai de plus en plus de malaises (hypoglycémies). Je finis par voir un autre médecin qui me dit clairement: c'est un problème au niveau du pancréas. Je fais un HGPO : je souffre d'hyperinsulinisme. Ma nouvelle gynécologue m'apprend dans la foulée que j'ai un SOPK. Je suis désormais suivie par une endocrino et j'ai un régime IG bas qui m'a permis de perdre quelques kilos même si rien n'est jamais acquis; stress, manque de sommeil (et certainement d'autres facteurs) me jouent des tours, j'ai l'impression de ne pas contrôler grand chose malgré l'alimentation adaptée. Entre novembre et aujourd'hui j'ai repris 6 kilos, et je ne sais pas du tout pourquoi! Dernier épisode cet été: l'endocrino me demande de passer une IRM hypophysaire car l'Androcur serait à l'origine de méningiomes. J'ai eu le résultat la semaine dernière: bingo! J'ai encore touché le gros lot, plusieurs méningiomes ont été découverts. La liste s'allonge et j'avoue être épuisée et angoissée. Je vais devoir arrêter Androcur alors que c'était la seule chose qui m'aidait un peu. j'ai déjà essayé d'arrêter il y a quelques années: douleurs insupportables à la poitrine, barbe, et de l'acné alors que je n'en avais jamais eu! Je n'ai pas tenu, je ne supportais pas de me voir comme ça. Bref, j'aimerais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas, si vous avez trouvé des solutions suite à l'arrêt d'Androcur, ou tout autre témoignage! Merci d'avance et courage à nous toutes!
Bonjour les gonz 🤗
Je m’appelle Sarah, j’ai 31 ans. On m’a diagnostiqué les Opk de façon très brutale par une gynéco à l’opposé de la bienveillance il y a 4 ans alors que bébé ne venait pas.
Aujourd’hui ma Salomé a 2 ans et demi, elle est merveilleuse évidemment. 😋
Je suis là pour répondre à celles qui auraient des questions quant au fait d’oser s’imposer dans le parcours Pma auprès de ceux qui invoquent le trop jeune âge, le surpoids ou je ne sais quoi pour retarder la prise en charge. Mon mari et moi avons pris le taureau par les cornes et n’avons pas lâché l’affaire jusqu’à ce que notre unique petit embryon soit au creux de mon bide.
Mon histoire est longue mais son issue est belle, si certaine ont besoin de lire qu’il est possible d’y arriver n’hésitez pas! J’aurai aimé avoir quelqu’un à qui en parler il y a quelques années.
Avec toute mon affection,
Sarah
Bonjour à toutes :-)
Je m’appelle Sabrina j’ai 29 ans et diagnostiqué OPK en 2014.
j’ai eu mes premières règles à l’âge de 13 ans et demi, puis jusqu’a mes 16 ans j’ai toujours eu des règles très irrégulières, à cet époque tellement jeune j’en ai eu marre de me demander tout le temps quand j’allais avoir mes règles alors j’ai décidé de prendre la pilule pour être « tranquille ».
Je me suis mariée en juin 2014 et donc évidement à la suite nous voulions faire un enfant, j’arrête alors la pilule, 1 mois , 2 mois, 3 mois ... des règles voir pas de règles du tout, au bout de 6 mois je décide d’aller voir ma gygy et elle me dit vous avez beaucoup de follicules qui n’arrivent pas à maturation donc pas de règles, pas d’ovulation et .. elle m’a alors diagnostiqué OPK, mise sous dusphaston et clomid, et tout compte fait l’amour de ma vie est arrivé au bout de 9 mois d’essai, aujourd’hui je me dis que c’est un bébé miracle car derrière l’accouchement j’ai repris la pilule,
là depuis un an, pilule arrêtée et le SOPK est toujours bien présent, pas de règles sans traitement, acné, fatigue et traitement en espérant que bébé 2 arrivera <3
Voilà pourquoi aujourd’hui, j’ai décidé de rejoindre cette belle association ESP’OPK créé par Kelly, qui grâce à elle a vu le jour, nous allons enfin pouvoir parler de ce syndrome au grand jour et se soutenir !
Salut, j ai le SOPK depuis 6 ans , depuis 1 ans douleurs pelvienne++. Ils m ont fait irm, coloscopie, colescopie: il y a rein.
Je te conseille d aller voir un kinesiologue
Courage
L’IRM a été prescrit à cause des douleurs quotidiennes et aussi pour écarter cette hypothèse.
Bonjour tous le monde!
Je m'appelle Mélissa, j'ai 22ans et j'ai été diagnostiquée SPOK en septembre 2018.
Je pèse 110kg pour 1m57, j'ai grossi extrêmement vite depuis mes premières règles à 11ans et ça continu.
J'ai tout essayé: sports, nutritionniste, diététicienne, régimes, rééquilibrage alimentaire…
Après avoir arrêté toutes contraceptions, je me suis rendu compte que mes règles (que je n'avais pas eu depuis des années), étaient très douloureuses, abondantes et irrégulières.
J'ai pu remarquer une augmentation de pilosité, de l'acné, une peau grasse, perte de cheveux et qui graisse au bout d'1 jour.
Et en plus de tous ça des douleurs pelviennes au quotidien, nuit et jour.
Donc là j'ai su que quelque chose n'était pas normale.
Je suis allé à l'hôpital en urgence à cause de la douleur de mes règles qui étaient apparues après 3mois d'absence, abondantes comme jamais, j'ai même hésité à acheter des couches.
Le gynécologue m'a fait une écographie et a diagnostiqué le SPOK en deux minutes.
Là j'ai ressenti comme un soulagement de savoir enfin la vérité!
De la colère auprès de tous les médecins que j'ai pu voir qui ne me prenaient jamais au sérieux et qui devaient s'imaginer que j'étais une chochotte passant sa vie sur le canapé à manger des Fast-Food.
Et de la tristesse pour ce qui était de l'avenir, car cela fait bientôt 6 ans que je suis avec mon chéri et ont commencé à penser à faire un bébé. Moi qui est toujours eu peur d'être stérile…
Dans 1mois j'ai rendez-vous pour passer une IRM Pelvienne pour rechercher des lésions d'Endométriose.
Donc je croise les doigts.
Ca m'a fait plaisir de tomber sur cette association, on peut entendre des femmes qui comprennent et vivent la même chose, on se sent moins seule. Alors Merci!
Bonjour à toutes !
Je m'appelle Lucile et j'ai 22 ans. J'ai été officiellement diagnostiquée SOPK il y a un an. Je présente cependant, à l'exception du surpoids, bon nombre des symptômes caractéristiques depuis la puberté.
J'ai commencé à prendre la pilule (Minerva) à 18 ans pour réguler mes cycles et aussi essayer d'atténuer les symptômes annexes dont je me passerais bien (hirsutisme, chute de cheveux). Deux ans plus tard (juin 2017), les effets attendus ne sont pas là, et suite à des effets secondaires je décide d'arrêter la pilule. Je pense que mon corps n'était pas tout à fait prêt : pas de règles pendant plus d'un an et mes cheveux ont commencé à chuter drastiquement. Aujourd'hui, j'essaie de limiter la casse avec des compléments alimentaires mais j'envisage de reprendre la pilule.
Je garde une mauvaise expérience de mon rendez-vous avec ma gynécologue et je ne sais donc pas vers qui me tourner (autre gynécologue, médecin traitant, endocrinologue) pour avoir un traitement adapté au SOPK sans trop d'effets secondaires .
Ce syndrome est très dur à vivre au quotidien et les proches n'en ont pas forcément conscience. L'idée de créer une association pour réunir les femmes touchées me trottait dans la tête lorsque j'ai découvert l'existence de Esp'OPK, je ne vous cache donc pas ma joie ! J'espère trouver des réponses à certaines de mes questions, et pouvoir également en donner à d'autres.
Voili voulou, merci d'avoir lu ma petite présentation !
Bonjour à tous,
Moi c'est Marie, j'ai 22 ans et j'ai été officiellement diagnostiqué SOPK il y a 3 mois.
J'ai eu mes premières règles à 13 ans, pas régulières mais sans problèmes. J'ai commencé la pilule à 15 ans et je l'ai arrêté à 16 ans pendant 1 an. Et là ? Réglée 2 fois seulement dans l'année. Ma mère étant sage-femme m'a donc fait passer une échographie, et nous avons constaté que j'avais des petits ovaires pleins de follicules. Sans grandes inquiétudes j'ai repris ma pilule. 2 ans plus tard direction pour les urgences pour une péricardite et je re-change de pilule. Rien n'y fais toujours autant de boutons, de poils, ses satanés kilos en trop qui ne partent pas malgré le sport et une alimention saine (10kg pour ma part). Je change en tout 4 fois de pilule et puis les infections urinaires aussi qui me pourissent la vie (2ème péricardite à cause d'une un peu trop chargée), sans oublié la perte de cheveux qui m'ont fait depenser une fortune dans des soins. Bref tout un lot de symptomes quotidient lourd à supporter. Et puis un jour bilan basique avec glycémie. Le choc 1,36 à jeun sur plusieurs jours et prolactine élevée. Je prends donc enfin RDV avec une endocrino. Diagnostique : SOPK avec une insuline-résistance.
Enfin une réponse à tout ce que je vie depuis 7 ans. Ce disgnostique m'a soulagée et apeurée à la fois. Soulagée de savoir ce que j'avais et apeurée pour la suite. Comme je le dit plus haut ma mère est sage-femme et donc tout ce qui est PMA je connais, je sais que c'est lourd et dur. Mais maintenant je sais que je serais bien accompagnée!
Aujourd'hui cela fait 3 mois que je suis sous metformine (traitement pour les diabétiques), j'ai retrouvé une glycémie correct et j'ai pu perdre enfin quelques kilos. J'ai une interdiction formelle aux hormones du à ce syndrome et à mes péricardites donc ça sera bientot stérilet au cuivre.
Je souhaite aujourd'hui que ce syndrome soit mieux expliqué et mieux accompagné afin que les jeunes filles atteintes ne restent pas des années à souffrir sans comprendre pourquoi.
Merci de m'avoir lu.
Bonjour,
Je me présente, je me surnomme Lizy, j’ai 31 ans et j’ai été diagnostiqué SOMPK dès l’âge de 19 ans, mais avec des symptômes perçus dès mes 13 ans.
Pour débuter, à l’âge de 13 ans, mes symptômes ont été les suivants : - Très obèse, - Dérèglement hormonal (plus d’hormones mâles que femelles), - Noirceur sur les pliures de mon corps, - Problème de Thyroïdes, - Cycles irréguliers (de 3 à 6 mois), - Règles douloureuses.
Suite à ses symptômes, on m’a prescrit comme traitement de l’Androcur accompagné d’un gel à intégré sur le bras afin de régler mes déséquilibres hormonaux.
Le Syndrome des Ovaires Micropolykystique m’avait déjà été prononcé, mais on m’a signalé que j’étais encore jeune et que cela serait plus compréhensible à postériori, en grandissant.
Arrivé à l’âge de 16 ans, la prise de contraception « Minerva » fût demandé par mes parents pour se protéger, mais aussi par l’endocrinologue afin de réguler mes cycles qui n’étaient vraiment pas stable du tout.
L’âge de 19 ans fut le commencement de l’état de ce syndrome, et les années les plus difficile moralement ! Début des essais bébé, le nom du syndrome est clairement définit par les gynécologues.
A 20 ans, arrêt de la contraception, aucune ovulation dut aux cycles irréguliers. Après quelques cycles anovulatoire, prise de cachet « Metformine » afin de baisser mon taux d’insuline, car hyper-insulinique et demande impérative de perte de poids dût à mon obésité.
Après l’échec de grossesse, prise de cachet « Pergotime » afin d’ovuler par traitement durant 6 cycles avec contrôle par courbe de température et suivi gynécologique, toujours. Échecs. Après des cycles de pauses, pour ne pas enchaîner et laisser respirer le corps, j’ai poursuivi par 6 cycles de stimulation simple par injection de « Gonal F » avec déclenchement par injection également « Ovitrelle ». Échec.
À 22 ans, et dans la continuité, j’ai effectué un drilling ovarien. Une intervention consistant à trouer à plusieurs reprises chaque ovaires afin d’obtenir une ovulation naturellement, sans traitement. J’ai réussi à obtenir 3 cycles au repos avec une ovulation naturelle, mais toujours avec l’échec d’une grossesse. Arrivé, à 23 ans, et suite aux nombreux échecs, les dernières solutions se sont imposées. 5 Inséminations Intra-Utérines (IIU) effectué, échec de nouveaux. Pour finir, 2 Fécondations In Vitro (FIV), et aucune grossesse. Après ce parcours semé d’embûches, et de nombreuses années (7 ans), la phrase revenant régulièrement de la bouche des 6 gynécologues consultés pour ces traitements est la perte de poids impérative, car Madame est obèse et cela bloque au développement de son ovulation. Avec beaucoup d’échec, de pleurs, d’angoisses et de culpabilités dût à l’infertilité venant de ma part, une décision importante fût posé et pratiqué.
A 25 ans, je me suis fait opérer d’une Sleeve avec une perte de 40 kg en 6 mois, soit mon surpoids intégral à perdre. Après mon divorce, à 27 ans, j’ai pris les contraceptions « Optidril » puis « Desogestrel » afin de me protéger et de réguler mes cycles qui étaient de nouveaux déréglés.
Et voici la conclusion de mon passé, parcours et surtout roman sur mon expérience avec ce syndrome que je connais bien maintenant. L’obésité a mis un très grand frein à tous ces effets indésirable reliés à ce syndrome. Tous les gynécologues m’ont imposé de maigrir pour avoir la chance de donner la vie un jour, et depuis ma perte de poids, ses effets ont tous disparu : cycles irréguliers, hyper-insulinisme, dérèglements hormonaux. Ceci n’est pas irréversible ! Si je regrossis similaire à mon passé, le syndrome reviendra. Après avoir rassemblé le puzzle de mon passé et avoir décrypté tout ce que je viens de vous raconter, j’ai assimilé l’élément déclencheur qui fût mes antécédents maternel. Ma maman eu, avant son jeune âge de maternité, des kystes ovariens qui éclatés lors de son 1er jour de cycle, lors de ses règles, passant inaperçu. Souvent, on met beaucoup de choses sous l’effet des antécédents médicaux, voir même la plupart des découvertes médicales, mais ce syndrome aurait pu obtenir comme déclencheur ceci.
Ceci dit, j’ai aujourd’hui 31 ans, je ne suis plus obèse, mais je suis très stable avec un poids dont l’IMC est dans la normalité, avec des cycles réguliers, mais sans enfant malgré tout l’ordre revenus.
En vous remerciant d’avoir tous lu et en espérant aider des personnes à mieux comprendre ce syndrome.
Bonjour a tous! je me présente je m'appelle Aurore j'ai 34 ans diagnostiqué récemment. Mon parcours a l'adolescence j'avais des règles très douloureuses après une écho le gynécologue a détecté un kyste. Donc un traitement m'a été donnée ce qui a résorbé celui-ci . A 21 ans je tombe enceinte mais je fais une grossesse extra utérine donc une trompe en moins. 1 mois après miracle je suis enceinte , une grossesse qui se déroule a merveille mon fils a 12 ans maintenant . Entre temps je me sépare du père de mon fils , puis je rencontre mon compagnon . Au bout de 2 ans la question du bébé se pose , lui n'a pas d'enfant . Après 2 ans d'essai nous décidons de consultés , j'avais plus de règles et les tests d'ovulation étaient négatifs . Je consulte après une écho et prise de sang le verdict tombe je suis sopk .
Mes symptômes: Cycle irrégulier voir absent , fatigue, perte de cheveux, stress, j'ovule rarement, maux de tete .
Mon objectif est de faire connaitre cette maladie , nous soutenir ensemble on est plus fort . On y croit nous l'aurons notre bébé miracle!!!!!!!