Bonjour à toutes !
je viens ici pour vous faire part de mes symptômes liés à mon SOPK, car dernièrement je les vis très très mal.
sous androcur / Oromone depuis 12 ans j’avais prit l’habitude de ma peau de bébé et de mes cheveux jamais gras.
sauf que voilà ... l’androcur ca donne des tumeurs au cerveau, c’est un médicament récemment devenu très controversé et j’ai du l’arrêter afin de faire un bilan hormonal complet et me redonner un autre traitement adapté. depuis l’arrêt de mon traitement, outre l’arrivée d’une acné galopante, j’ai Vu ma peau devenir excessivement grasse ainsi que mon cuir chevelu. en plus du gras j’ai commencé à perdre mes cheveux tant et si bien que j’ai une alopécie croissante qui me complexe énormément.
je ne vois que mon crâne luisant sous les lumières artificielles des magasins salon de coiffure ascenseur cabine d’essayage salle de bain
je suis vraiment désespérée et complètement anéantie par cette perte de cheveux
je n’ait jamais eu beaucoup de cheveux épais mais c’était vivable, la c’est carrément devenu source de dépression. Je n’ose plus me regarder dans le miroir pour moi l’alopécie incarne tout ce qu’il y a de plus laid pour une femme et je m’excuse par avance de ces mots assez durs auprès de celles qui en souffrent comme moi ... :-/ mais personnellement je n’assume absolument pas du tout DU TOUT cette pathologie et loin devant l’acné ....
je dois attendre mon prochain rdv avec ma gyneco le 28 octobre (dans une éternité !!!!) pour faire le point avec elle mais j’ai vraiment très peur que tous ces cheveux perdus ne repoussent jamais ... je ne suis pas prête à assumer ca
si certaines d’entre vous rencontrent ce souci d’alopécie avec leur SOPK et qu’elles veulent en parler je serai ravie d’échanger ! Aujourd’hui l’alopecie féminine est un sujet presque tabou voir ignoré, tout le ponde s’en fiche sauf que c’est un mal bien reel
alors si vous souhaitez comme moi le rendre connu et considéré par le corps médical comme un symptôme important à traiter écrivez moi
Nous sommes toutes belles comme nous sommes mais il est plus difficile pour certaines de s’accepter avec leur beauté naturelle et leur maladie
je vous remercie de votre lecture en tout cas
elise
Bonjour, je n'ai pas l'intention de faire ma promotion mais sincèrement vous pouvez tenter de vous faire accompagner par un naturopathe spécialisé (j'insiste vraiment sur la spécialisation car le suivi du SOPK et de l'équilibre hormonal ça ne s'improvise pas). Je vois de réelles améliorations chez mes clientes qui retrouvent une qualité de vie depuis longtemps perdue... Je vous souhaite à toutes beaucoup de forces et de courage dans votre parcours ❤️.
Bonjour peux tu en dire plus sur le centre de Lyon stp
Bonjour peux tu en dire plus sur le centre de Lyon
Je suis suivie ici : http://institut-e3m.aphp.fr/service-endocrinologie-reproduction/syndrome-des-ovaires-polykystiques/
À la Salpetriere de Paris.
Il y a un centre spécialisé à Lyon aussi. Pour le reste de la France je ne sais pas. Il faut regarder sur internet car je pense que les grandes villes ont des centres. Après si c'est trop loin, il faut trouver un endocrinologue spécialisé dedans.
Hello,
Tu peux en dire plus sur le centre spécialisé sur le SOPK ? C'est où et sais-tu si il y en a plusieurs en France ?
Hello, alors non je ne suis pas suivie par une dermatologue. J'ai fait ça de ma propre initiative après beaucoup de recherche sur les sopk et l'alopecie androgenique. Puis les rdv dermatologie sont tellement lointain et la situation devenait urgente. Pour le forcapile, j'ai fait également des recherches et je suis assez soucieuse des compositions.
Je suis suivie depuis peu par un centre spécialisé sur les sopk et nous avons discuté de tout ce que je prenais. Normalement, ça reste du court terme pour réparer les dégâts. Avec possibilité parfois de refaire les traitements en cas de besoin.
J'ai eu 2 ans de stresse très intense donc ma perte de cheveux c'est aggravé. J'avais plus trop le choix.
L'alopexil reste un "medicament" à prendre avec précaution tout de même. Il y a dosage spécifique et faire très attention à l'application.
Depuis pas mal d'années je galère entre perte de cheveux et cheveux en mauvaise santé (fourche, pas de brillance, pousse très lente).
Aujourd'hui, même si ça me demande plus de temps dans la salle de bain à cause des sopk et que je dois encore continuer le traitement, je me sens mieux avec les cheveux que j'ai. J'ai gagné en brillance, en longueur, en souplesse,...
A voir ça que ça donnera à l'arrêt du traitement.
J'ai également changé de shampoing pour gagner en qualité de cheveux.
Ce qui a été assez compliqué a trouver aussi.
Bon courage en tout cas...
Salut, pour ma part, j'ai perdu beaucoup de cheveux également. Depuis quelques temps, je me suis mise à l'alopexil combiné à l'aminexil, au forcapil, une huile a base d'huile essentielle fortifiante et la pillule.
C'est un budget mais, pour le moment, j'en perds presque plus. Mes cheveux sont de meilleurs qualités.
Je compte continuer un moment pour réparer les dégâts.
Je verrais mieux sur le long terme et à l'arrêt de tout ça ce que ça donne.
J'espère que cela peut aider.
Bonjour à toutes. J'ai lu tous vos commentaires et c'est réconfortant de se sentir moins seule dans cette situation.
Après que j'ai été diagnostiquée SOPK je suis passée par androcure couplé de provames, diane, et la dernière pilule qui me convenait le mieux est Jasmine.
J'ai arrêté cette dernière car je n'ai plus besoin d'une solution contraceptive et j'ai toujours un peu eu du mal à prendre un médicament qui pourrait avoir des effets néfastes secondaire. Je le vois un peu comme un poison. Quelle que soit la pilule que je prenais, je n'avais jamais eu d'amélioration pour mes cheveux. J'avais uniquement plus aucun bouton sur le visage et dans le dos. Une fois le traitement arrêté, tous les boutons sont également revenus.
Effectivement, personne n'est parfait, il faut s'accepter comme on est, on est toutes belles. Mais quand je vois certaines filles avec leur grandes chevelure, ça me donne un complexe et je les envie.
En plus d'avoir les cheveux très gras ils sont fin, alors c'est difficile de les coiffer.
J'ai trouvé une coiffure qui me permet de les dresser, sans que cette alopécie ne se voit : je les attache avec pleins de pinces. Mais parfois j'ai envie de les laisser détachés ou de les attacher autrement. Et le soir venu, ils sont déjà gras, alors que je suis obligée de les laver tous les jours.
Pendant le confinement, j'ai fait la cure de sébum. je ne les ai pas lavés pendant 30 jours. après le premier lavage, ils étaient très beau, très doux, mais cela n'a rien fait sur la fréquence du gras. Tout simplement par ce qu'ils sont gras à cause de ces foutues hormones.
Je perds mes cheveux, et ils sont fins. Mes copines disent que ça ne se voient pas, mais j'ai déjà eu des réflexions par des garçons.
On est comme on est c'est vrai mais parfois c'est difficile.
J'ai déjà pensé à avoir recours à une perruque. Dans un premier temps, les collègues le verront alors tout le monde le saura au quotidien si du jour au lendemain je mets une perruque. Et dans un second temps, si un jour ne rencontre quelqu'un et qu'il se rend compte, le soit que je dois enlever ma perruque, ça risque fortement de le faire fuir. je ne sais pas quoi faire et j'ai peur que rien ne m'aidera à reprendre un peu de matière, quelle que soit la pilule que je prendrai. J'aimerais bien me raser entièrement la tête, pour avoir de nouveaux bébé cheveux tout beau et tout soyeux. Mais même si je trouve un jour l'occasion de le faire (car encore une fois ce n'est pas évident avec le boulot), j'ai peur d'être à nouveau deçue du résultat. Voila, alors j'espère qu'un jour nous rencontrerons quelqu'un qui a trouvé le médicament qui lui a permis de faire pousser une chevelure de rêve :) Bonne journée à toute :)
Bonjour ! J'ai 28 ans et viens d'apprendre que je suis OPK après de nombreuses années de traitements contre l'acné (jusqu'au roaccutane qui a vien fonctionné) et de perte de cheveux (il aura fallu que ma soeur en 4eme année de médecine fasse un cours d'endocrino pour me dire que ça lui faisait penser à ça, alors qu'aucun des mille médecins consultés depuis 10 ans n'a jamais fait le lien...bref)
Clara pour te répondre j'ai commencé à perdre sérieusement mes cheveux vers 20 ans et ça a commencé sur les côtés du crâne pas au niveau de la raie. Maintenant c'est bien dégarni sur l'avant, la raie et les côtés mais en trichant j'arrive à masquer les choses. D'ailleurs si vous ne connaissez pas je vous conseille de tester la poudre densifiante (type Toppik) je n'en met pas tous les jours mais c'est assez miraculeux. Ma gyneco veut me prescrire Duphaston car je voudrais commencer à essayer d'avoir un enfant dans l'année qui vient, mais je ne crois pas de ce que j'ai lu que ça va impacter positivement mes cheveux :(
Bonjour, je voulais vous demander si vous perdiez plutôt vos cheveux de manière diffuse ou sur les golfes/côtés du front. Je lis partout que le SOPK provoque une chute de cheveux sur le haut du crâne, mais moi j'ai seulement les golfes un peu dégarnis. Je ne sais pas si c'est normal ou lié au SOPK (mon père n'est pas chauve et ma mère n'a pas ces "golfes". J'avoue que depuis que je l'ai remarqué je n'arrive plus à aimer mes cheveux, avant je faisais des tresses sur le côté ou des chignons (pas trop serrés), mais maintenant j'ai toujours peur que les gens le voient (j'ai 22 ans).
hello à toutes ! désolée pour ma réponse tardive je n’avais pas reçu les notifications de vos messages !! je suis dans le même cas que beaucoup d’entre vous... pour ma part on a bien confirmé le SOPK par une batterie d’analyses sanguines et une échographie après arrêt total de tout traitement pendant 6 mois ...
au début ma gynéco m’a prescrit une Triafemi plutôt qu’une Diane a cause des effets indésirables notamment au niveau des thromboses sauf que la triafemi est exactement pareille ! Elle presente les meme effets indésirables, la notice est la même mais les médecins ne connaissent pas assez bien les médicaments ... ma maman étant pharmacien elle me l’a expliqué. donc ce que j’ai fait, de manière totalement arbitraire (et ce n’est pas la un conseil que je donne à qui que ce soit ! C’est un retour d’expérience perso qui n’est valable que pour moi. J’en parle dans l’éventualité où ça puisse intéresser d’autres personnes mais évidemment tout traitement médical doit être suivi par un professionnel de santé.)
du coup je disais que ce que j’ai décidé de faire de manière arbitraire après concertation avec ma maman c’est de prendre une diane plutôt qu’une Triafemi ! Pourquoi ? parce que là diane était quasiment la seule pilule avec indication avérée pour l’efficacité sur les cheveux, sachant que pour moi c’était la priorité numéro 1 avant l’acné et tout le reste ! sachant que sur le plan pharmacologique en termes de risques pour la santé une Triafemi vaut une diane ... je suis non fumeuse, bonne hygiène de vie, bilan sanguin hyper bon aucun mauvais cholestérol ! donc je décide de Partir sur une diane en raison de son très faible dosage en acétate de ciprotérone (molecule de l’androcur) Et donc de son efficacité avérée sur les cheveux. je fais ça pendant 2-3 mois et l’amélioration sur l’acné et l’excès énorme de sébum tarde à se faire sentir .. je commence à faire une déprime a cause de mon apparence physique que je traine depuis 9 mois maintenant et que je n’assume pas.
Donc pour aider au niveau de l’acné un dermato me prescrit de la Doxy (un antibio très fréquemment prescrit en traitement de fond contre l’acné) dans le cas d’un SOPK ce n’est pas une solution durable mais je l’ait prit là pendant 2 mois pour accompagner la diane le temps qu’elle fasse effet et que mes ovaires se remettent au repos après ces 6 mois sans traitement et l’emballement hormonal que je vivais. c’était toujours assez laborieux, donc on prend la décision de repasser avec un peu d’androcur pour en voir les effets et quand je dis un peu je dis vraiment un UN PEU. pour être précise : un comprimé d’androcur = 50mg d’acétate de ciproterone (molecule qui cause des méningiomes sur le long terme et qui a cet effet anti androgène Qui nous aide tant en cas de SOPK), à savoir que 50mg est une dose astronomique ! La diane est dosée à 2,5mg .... pour que vous ayez le parallèle. du coup je prends la décision de couper mes comprimés en 8 ! donc cela fait des doses à 6,25 mg (On est loin des 25/50mg que je prenais avant !!)
cumulé à la diane ça me fait 10mg d’androcur par jour (les 2,5 contenus dans la diane + les 6,25 que je prend en complément) soit 5 fois moins que la dose que je prenais avant .. et je fais donc ça pendant 2 mois.
et là : Nette amélioration ! L’acné disparaît peu à peu les cheveux vont mieux bref vous connaissez la suite
Donc la dessus ma maman m’explique que maintenant qu’on a calmé cet emballement hyper androgenique avec un peu d’androcur on peut réduire progressivement les 6,25 mg d’androcur seulement un jour sur deux et ainsi de suite pour ne rester à terme qu’avec une diane. Je vous raconte tout ça pour quoi ? Pour dire qu´à mon avis prendre 2,5 ou 10 mg d’androcur par jour pourrai permettre a bien des femmes de voir une amélioration sur leur symptômes de SOPK sans s’exposer à des conséquences aussi graves que si elles en prenaient 25 ou 50mg par jour (ce qui m’était prescrit avant et donc largement SURDOSÉ !!!!)
en Allemagne par exemple l’androcur est vendu directement en dosage à 10mg pourquoi n’est ce pas le cas en france ?? Avec un suivi médical Régulier impliquant un bilan de santé de la patiente afin de déterminer ses prédispositions favorables ou non à la prise d’un tel traitement et un suivi par IRM pour détecter d’éventuelles apparitions de méningiomes (qui disparaissent d’eux même des lorsque le patient stoppe le traitement) pourquoi ne pourrions nous pas être soignée avec ces traitements ??? les médecins se couvrent pour éviter d’etre mis en cause d’une quelconque façon sans réfléchir aux solutions intermédiaires qui pourraient améliorer grandement la qualité de vie de leurs patientes. Ils ne résonnent pas par rapport à nous mais par rapport à eux. j’ai revu il y a un mois environ une gynéco spécialisée en SOPK en lui expliquant mon cas et ma priorité capillaire et en lui demandant si elle pouvait me prescrire une diane .. elle m’a expliqué que la diane elle ne voulait pas a cause des risques de thrombose et pour les cheveux elle m’a prescrit du minoxidil (sérieux ??????) solution de facilité extrême tout ça pour me filer une triafemi qui donne aussi des thrombose ... ça reste une pilule de 4e gen ... bref voilà
pour ma part je vais à nouveau arrêter l’androcur très progressivement sachant que je le prend aujourd’hui à raison de 6,25 mg un jour sur deux pour voir si je peux complètement m’en passer et si les effets de la diane suffisent à préserver mes cheveux et mon équilibre. Ensuite je tiens à apporter une dernière précision concernant mon opinion vis à vis de l’androcur, dans mon cas j’ai toujours eu l’intime conviction que c’était le seul traitement qui pouvait me permettre de « sauver les meubles » c’est à dire qu´il pouvait freiner ma chute de cheveux, à savoir qu’une alopécie androgénétique n’est pas soignable. elle va évoluer différemment fonction des femmes mais ça ne se soigne pas, ni avec de l’androcur ni avec rien d’autre. Si je prend ce traitement aujourd’hui c’est pour limiter la progression de mon alopécie et préserver mon estime de moi, ma confiance en moi et les effets psychologiques tres difficiles que cela peut avoir de perdre ses cheveux a 27 ans. Cela permet aussi de réguler l´exces de sébum qui contribue lui aussi à la chute de cheveux en étouffant le bulbe. depuis que j’ai 15 ans je prends de l’androcur et cela ne m’a pas empêché de perdre énormément en masse capillaire, néanmoins cela m’a probablement permis d’en perdre moins que si je n’avais rien fait !
alors l’alopécie ne se soigne pas mais il existe des solutions pour vivre avec et pour en limiter l’étendue ou la rapidité....
voila c’est mon avis et il n’engage que moi, je vous souhaite de trouver aussi votre équilibre avec votre SOPK et d’être heureuses <3 de plus en plus de femmes s’engagent pour casser les standards de féminité en expliquant que les cheveux ne sont pas tout ! au même titre que le poids, les seins, la peau etc etc etc
nous ne sommes pas femmes que par nos cheveux ou notre peau <3
bon courage et bonne journée à toutes
Bonjour Fanny. Même problème que toi...qui a commencé quand j'avais 20 ans. J'en ai maintenant 40. J'en ai beaucoup souffert....passage d'une chevelure dense à une poignée de cheveux huileux avec un crâne apparent et une peau extrêmement grasse. Après de nombreuses recherches, j'ai été diagnostiquée à 30. Tu es la première personne que j'entends qui parle de ces symptômes...l' alopécie androgénique...cela est effectivement extrêmement dur à vivre. J'avais pour ma part des remarques constantes des gens...aujourd'hui, malgré les pronostiques sombres des Dr, j'ai 4 enfants et les symptômes se sont un peu atténué. Rien de miraculeux, mais ma peau et mon cuir chevelu secretent moins de gras et nes cheveux ont arrêter de tomber. Il semblerait que les grossesses calment le syndrôme.. je te souhaite du courage, et je comprends à 4000% ce que tu vis..
Eve
je ne sais pas perso j'ai tous ces symptômes que lorsque j'arrête la pilule.
Sous pilule mes ovaires sont au repos donc tout ca disparait quasiment
Bonjour à tout.e.s, tout ceci est dû a cette foutue tésto ... quand j'ai stopper le traitement j'ai perdus plus de 2/3 de mes cheveux , mais dans mon malheur j'avais la chance de partir avec un gros gros capitale cheveux .à 20 ans je ne trouver pas d'élastique pour faire 2 tours et me faire un couette et la ben j'en fait 4 ou 5 🙄, ils ne poussent pas non plus trop long ils deviennent filasses. avez vous vous aussi du psoriasis sur le cuir chevelu ?
Bonjour !
Moi aussi je suis dans le même cas après l'hirsutisme j'ai eu le droit à l'alopesie (comme quoi je serais pour la migration des poils dans ces cas là 😂). Bien entendu j'ai du arrêter l'androcur pour les mêmes raisons que vous et on m'a aussi mise sous spirololactone 75. Et effectivement y a une énorme différence-outre le fait qu'on voit les premiers effets qu'après 3 ans d'après mon dermatologue--il y a clairement toujours une chute et très peu de repousses.
Perso avec mon coiffeur on a fait une teinture tres foncé pour tenter de donner un effet epais à mes cheveux et une mois grosse impression de trous. J'ai pu remarqué que le shampoing utilisé aura aussi un impact (outre les shampoing spécialisé) sur le volume et donc sur la vision du cheveux.
Après je prends aussi des compléments alimentaires et du spray pour lutter contre la perte ça aide un tout petit peu.
Bon courage à toutes !
Bonjour !
Moi aussi je suis dans le même cas après l'hirsutisme j'ai eu le droit à l'alopesie (comme quoi je serais pour la migration des poils dans ces cas là 😂). Bien entendu j'ai du arrêter l'androcur pour les mêmes raisons que vous et on m'a aussi mise sous spirololactone 75. Et effectivement y a une énorme différence-outre le fait qu'on voit les premiers effets qu'après 3 ans d'après mon dermatologue--il y a clairement toujours une chute et très peu de repousses.
Perso avec mon coiffeur on a fait une teinture tres foncé pour tenter de donner un effet epais à mes cheveux et une mois grosse impression de trous. J'ai pu remarqué que le shampoing utilisé aura aussi un impact (outre les shampoing spécialisé) sur le volume et donc sur la vision du cheveux.
Après je prends aussi des compléments alimentaires et du spray pour lutter contre la perte ça aide un tout petit peu.
Bon courage à toutes !
Salut, moi aussi je souffre d'alopécie due au SOPK, c'est d'ailleurs cette perte de cheveux qui m'avait poussé à consulter ma dermatologue qui a tout de suite pensé au SOPK (elle me connaissait bien et savait que j'avais eu un forte acné résistante à tous les traitements, même Raccutane, plus jeune, seule la pilule "anti-androgène" = jasmine fonctionne pour mon acné).
On m'a aussi prescrit Androcur ! Pendant 1 an environs, mais en effet à cause du risque de méningiome on m'a dit d'arrêter. C'était pourtant très très efficace contre l'alopécie (et en plus bonus : peau toute douce, les poils qui ne poussent pas, la peau et les cheveux qui ne sont pas gras).
Depuis je suis sous Spironolactone, apparement cette molécule a une action anti-androgène et aurait donc les mêmes effets globalement qu'Androcur. Personnellement je trouve que c'est quand même moins efficace.
J'avais plein de bébés cheveux qui poussaient sur la tête lorsque j'étais sous Androcur et en quelques mois j'avais retrouvée une densité capillaire satisfaisante. Alors que là ça fait 2 ans que je suis sous Spironolactone et il n'y pas tous ces bébés cheveux, j'ai l'impression que mes cheveux ont recommencé à beaucoup chuter (il y en a partout par terre dans mon appart, partout collés sur mes vêtements, dans la douche...). Et lorsque je regarde la raie de mes cheveux j'ai l'impression que celle-ci s'élargit de plus en plus.
Je ne pense malheureusement pas qu'il existe un autre médicament aussi efficace qu'Androcur sur le marché, il y a la lotion Minoxidil à appliquer matin et soir sur les cheveux, mais ça donne les cheveux gras, personnellement ça ne me tente pas trop. Il existe aussi des compléments alimentaires pour aider les cheveux à pousser, je n'ai jamais testé car je ne pense pas que ce soit très efficace mais ça peut valoir le coup d'essayer :)