Bonjour à toutes !
je viens ici pour vous faire part de mes symptômes liés à mon SOPK, car dernièrement je les vis très très mal.
sous androcur / Oromone depuis 12 ans j’avais prit l’habitude de ma peau de bébé et de mes cheveux jamais gras.
sauf que voilà ... l’androcur ca donne des tumeurs au cerveau, c’est un médicament récemment devenu très controversé et j’ai du l’arrêter afin de faire un bilan hormonal complet et me redonner un autre traitement adapté. depuis l’arrêt de mon traitement, outre l’arrivée d’une acné galopante, j’ai Vu ma peau devenir excessivement grasse ainsi que mon cuir chevelu. en plus du gras j’ai commencé à perdre mes cheveux tant et si bien que j’ai une alopécie croissante qui me complexe énormément.
je ne vois que mon crâne luisant sous les lumières artificielles des magasins salon de coiffure ascenseur cabine d’essayage salle de bain
je suis vraiment désespérée et complètement anéantie par cette perte de cheveux
je n’ait jamais eu beaucoup de cheveux épais mais c’était vivable, la c’est carrément devenu source de dépression. Je n’ose plus me regarder dans le miroir pour moi l’alopécie incarne tout ce qu’il y a de plus laid pour une femme et je m’excuse par avance de ces mots assez durs auprès de celles qui en souffrent comme moi ... :-/ mais personnellement je n’assume absolument pas du tout DU TOUT cette pathologie et loin devant l’acné ....
je dois attendre mon prochain rdv avec ma gyneco le 28 octobre (dans une éternité !!!!) pour faire le point avec elle mais j’ai vraiment très peur que tous ces cheveux perdus ne repoussent jamais ... je ne suis pas prête à assumer ca
si certaines d’entre vous rencontrent ce souci d’alopécie avec leur SOPK et qu’elles veulent en parler je serai ravie d’échanger ! Aujourd’hui l’alopecie féminine est un sujet presque tabou voir ignoré, tout le ponde s’en fiche sauf que c’est un mal bien reel
alors si vous souhaitez comme moi le rendre connu et considéré par le corps médical comme un symptôme important à traiter écrivez moi
Nous sommes toutes belles comme nous sommes mais il est plus difficile pour certaines de s’accepter avec leur beauté naturelle et leur maladie
je vous remercie de votre lecture en tout cas
elise
hello à toutes ! désolée pour ma réponse tardive je n’avais pas reçu les notifications de vos messages !! je suis dans le même cas que beaucoup d’entre vous... pour ma part on a bien confirmé le SOPK par une batterie d’analyses sanguines et une échographie après arrêt total de tout traitement pendant 6 mois ...
au début ma gynéco m’a prescrit une Triafemi plutôt qu’une Diane a cause des effets indésirables notamment au niveau des thromboses sauf que la triafemi est exactement pareille ! Elle presente les meme effets indésirables, la notice est la même mais les médecins ne connaissent pas assez bien les médicaments ... ma maman étant pharmacien elle me l’a expliqué. donc ce que j’ai fait, de manière totalement arbitraire (et ce n’est pas la un conseil que je donne à qui que ce soit ! C’est un retour d’expérience perso qui n’est valable que pour moi. J’en parle dans l’éventualité où ça puisse intéresser d’autres personnes mais évidemment tout traitement médical doit être suivi par un professionnel de santé.)
du coup je disais que ce que j’ai décidé de faire de manière arbitraire après concertation avec ma maman c’est de prendre une diane plutôt qu’une Triafemi ! Pourquoi ? parce que là diane était quasiment la seule pilule avec indication avérée pour l’efficacité sur les cheveux, sachant que pour moi c’était la priorité numéro 1 avant l’acné et tout le reste ! sachant que sur le plan pharmacologique en termes de risques pour la santé une Triafemi vaut une diane ... je suis non fumeuse, bonne hygiène de vie, bilan sanguin hyper bon aucun mauvais cholestérol ! donc je décide de Partir sur une diane en raison de son très faible dosage en acétate de ciprotérone (molecule de l’androcur) Et donc de son efficacité avérée sur les cheveux. je fais ça pendant 2-3 mois et l’amélioration sur l’acné et l’excès énorme de sébum tarde à se faire sentir .. je commence à faire une déprime a cause de mon apparence physique que je traine depuis 9 mois maintenant et que je n’assume pas.
Donc pour aider au niveau de l’acné un dermato me prescrit de la Doxy (un antibio très fréquemment prescrit en traitement de fond contre l’acné) dans le cas d’un SOPK ce n’est pas une solution durable mais je l’ait prit là pendant 2 mois pour accompagner la diane le temps qu’elle fasse effet et que mes ovaires se remettent au repos après ces 6 mois sans traitement et l’emballement hormonal que je vivais. c’était toujours assez laborieux, donc on prend la décision de repasser avec un peu d’androcur pour en voir les effets et quand je dis un peu je dis vraiment un UN PEU. pour être précise : un comprimé d’androcur = 50mg d’acétate de ciproterone (molecule qui cause des méningiomes sur le long terme et qui a cet effet anti androgène Qui nous aide tant en cas de SOPK), à savoir que 50mg est une dose astronomique ! La diane est dosée à 2,5mg .... pour que vous ayez le parallèle. du coup je prends la décision de couper mes comprimés en 8 ! donc cela fait des doses à 6,25 mg (On est loin des 25/50mg que je prenais avant !!)
cumulé à la diane ça me fait 10mg d’androcur par jour (les 2,5 contenus dans la diane + les 6,25 que je prend en complément) soit 5 fois moins que la dose que je prenais avant .. et je fais donc ça pendant 2 mois.
et là : Nette amélioration ! L’acné disparaît peu à peu les cheveux vont mieux bref vous connaissez la suite
Donc la dessus ma maman m’explique que maintenant qu’on a calmé cet emballement hyper androgenique avec un peu d’androcur on peut réduire progressivement les 6,25 mg d’androcur seulement un jour sur deux et ainsi de suite pour ne rester à terme qu’avec une diane. Je vous raconte tout ça pour quoi ? Pour dire qu´à mon avis prendre 2,5 ou 10 mg d’androcur par jour pourrai permettre a bien des femmes de voir une amélioration sur leur symptômes de SOPK sans s’exposer à des conséquences aussi graves que si elles en prenaient 25 ou 50mg par jour (ce qui m’était prescrit avant et donc largement SURDOSÉ !!!!)
en Allemagne par exemple l’androcur est vendu directement en dosage à 10mg pourquoi n’est ce pas le cas en france ?? Avec un suivi médical Régulier impliquant un bilan de santé de la patiente afin de déterminer ses prédispositions favorables ou non à la prise d’un tel traitement et un suivi par IRM pour détecter d’éventuelles apparitions de méningiomes (qui disparaissent d’eux même des lorsque le patient stoppe le traitement) pourquoi ne pourrions nous pas être soignée avec ces traitements ??? les médecins se couvrent pour éviter d’etre mis en cause d’une quelconque façon sans réfléchir aux solutions intermédiaires qui pourraient améliorer grandement la qualité de vie de leurs patientes. Ils ne résonnent pas par rapport à nous mais par rapport à eux. j’ai revu il y a un mois environ une gynéco spécialisée en SOPK en lui expliquant mon cas et ma priorité capillaire et en lui demandant si elle pouvait me prescrire une diane .. elle m’a expliqué que la diane elle ne voulait pas a cause des risques de thrombose et pour les cheveux elle m’a prescrit du minoxidil (sérieux ??????) solution de facilité extrême tout ça pour me filer une triafemi qui donne aussi des thrombose ... ça reste une pilule de 4e gen ... bref voilà
pour ma part je vais à nouveau arrêter l’androcur très progressivement sachant que je le prend aujourd’hui à raison de 6,25 mg un jour sur deux pour voir si je peux complètement m’en passer et si les effets de la diane suffisent à préserver mes cheveux et mon équilibre. Ensuite je tiens à apporter une dernière précision concernant mon opinion vis à vis de l’androcur, dans mon cas j’ai toujours eu l’intime conviction que c’était le seul traitement qui pouvait me permettre de « sauver les meubles » c’est à dire qu´il pouvait freiner ma chute de cheveux, à savoir qu’une alopécie androgénétique n’est pas soignable. elle va évoluer différemment fonction des femmes mais ça ne se soigne pas, ni avec de l’androcur ni avec rien d’autre. Si je prend ce traitement aujourd’hui c’est pour limiter la progression de mon alopécie et préserver mon estime de moi, ma confiance en moi et les effets psychologiques tres difficiles que cela peut avoir de perdre ses cheveux a 27 ans. Cela permet aussi de réguler l´exces de sébum qui contribue lui aussi à la chute de cheveux en étouffant le bulbe. depuis que j’ai 15 ans je prends de l’androcur et cela ne m’a pas empêché de perdre énormément en masse capillaire, néanmoins cela m’a probablement permis d’en perdre moins que si je n’avais rien fait !
alors l’alopécie ne se soigne pas mais il existe des solutions pour vivre avec et pour en limiter l’étendue ou la rapidité....
voila c’est mon avis et il n’engage que moi, je vous souhaite de trouver aussi votre équilibre avec votre SOPK et d’être heureuses <3 de plus en plus de femmes s’engagent pour casser les standards de féminité en expliquant que les cheveux ne sont pas tout ! au même titre que le poids, les seins, la peau etc etc etc
nous ne sommes pas femmes que par nos cheveux ou notre peau <3
bon courage et bonne journée à toutes