SOPK et poils (essaie d'épilation au laser)

Bonjour,

Atteintes du SOPK avec un hirsutisme sévère, je cherche un dermatologue sur Cannes (06) et les environs pour pouvoir réaliser une épilation au laser. Est-ce que vous auriez quelqu'un à me conseiller de professionnelle.

Merci d'avance !

Bonjour, Que ça fait du bien de voir que je ne suis pas seule a avoir un problème de pilosité excessive. J'ai des poils au menton, sur les joues, autour des mamelons, trait au ventre, à l'intérieur des cuisses, .... et le tout qui s'aggrave et prend une proportion de dingue au point de me créer un véritable complexe et ne plus oser me montrer. Ma première gynéco me disait que tout était normal, pas de SOPK. Je suis suivie par une nouvelle gynéco qui m'a fait une échographie -> SOPK. Et prise de sang j'explose les taux pour Delta 4-Androstenedione (Eclia) et Dehydroepiandrosterone (DHEA). J'ai enfin la "cause" à ma pilosité excessive devenue un vrai complexe. Maintenant il me reste à trouver comment contre-balancer ça pour retrouver une vie "normale"... d'où ma venue sur le forum :) Le laser serait efficace ? Est-ce qu'il faut prendre un traitement à côté pour "gérer" son taux d'hormone ? Merci d'avance pour l'aide !

Coucou à toutes,

J'ai des infos sur le remboursement des soins. Certains praticiens ne réalisent pas le remboursement à 100%, car ils travaillent à perte. J'ai eu de la chance d'être prise à 100%. Mon angiologue ne prend que 2 SOPK par an à 100% (nous ne sommes sur un pied d'égalité alors que nous n'avons pas demandé à avoir ces symptômes). Donc, c'est le praticien qui doit proposer le 100% (que ce soit un dermato ou une angiologue).

Sinon, les séances se passent bien. Je n'ai quasiment plus de poils sur les jambes et les cuisses.

Bisous à toutes.

Flora.

Bonjour Sarah, en attendant Jeudi et maybe un retour d'informations positives, but no sure. Essaie le Zytolia. C un anti-androgène. Flora en prend depuis un mois, j'ai remarqué une repousse plus lente des poils du visage et en moindre quantité.

Le livre de la naturopathe Céline Hovette, préfacé par le Dr Vincent Renaud, médecin nutritioniste, sorti en janvier 2022 aux éditions Jouvence est mon livre de chevet. J'ai beaucoup appris sur le sopk. Nous essayons de mettre ses conseils en application. Car Flora a un sopk très très inflammatoire. D'où réduction du sucre, du chocolat, des gâteaux notre pêché mignon mais là c le serpent qui se mord la queue.....

patricia, bonne journée.

Bonjour Sarah, c mama patricia, voici ce que j'ai trouvé sur le forum d'améli.fr en attendant jeudi la visite de l'épilation de Flora chez son médecin spécialiste en vasculaire + épilation au lazer.

Le forum d'améli.fr dit :

"Dans le cadre du traitement de la pilosité excessive, voir un professionnel de santé qui pourra établir une demande d'accord préalable qu'il faudra transmettre au service médical de votre caisse. "

La demande d'accord préalable, on voit ça chez le dentiste ou chez le kiné.

Pour le cas de Flora, juste un courrier du généraliste a été nécessaire.

Maybe, le médecin vasculaire a fait la demande d'entente préalable et nous ne sommes pas au courant !!!!!????

Flora est repassée en ALD. Nous n'avons refait aucun dossier. C un mystère pour nous. Mais nous ne cherchons pas à savoir. Je pense qu'une bonne âme charitable s'occupe de son dossier médical, mais qui ? je l'ignore.

Un très gros soutien administratif et médical pour Flora à Caen, et ça fait vraiment du bien d'être ainsi si bien soutenue (S).

Notre CPAM à Caen est très très efficace.

Tout le monde peut solliciter la CPAM caennaise pour toutes questions. Ils répondent très gentiment.

Le SOPK ça épuise. Nous sommes vraiment fatiguées du SOPK. Alors une prise en charge à 100% ça remonte le moral. Nous nous sentons moins seules. Nous nous sentons comprises.

patricia

Bonjour Sarah, c Flora, je vois ce médecin vasculaire pour l'épilation au lazer jeudi 7 avril. Je lui demanderai si elle connaît des collègues soit Rennes, soit Nantes qui pratiquent comme elle l'épilation au lazer. Flora

Sarah C vraiment bizzare tes dossiers qui disparaissent à la CPAM de Rennes ????

Les bretons ne veulent ils pas entendre parler du SOPK ?????

J'ai l'impression que les SOPK dérangent en Bretagne ????!!!!!!!

Pourquoi ?

A creuser .....

Patricia

Hello la communauté !

Cela fait plusieurs années que je souhaite faire des épilations lasers.

À la période où j'avais décidé de me lancer (janvier 2021), je me suis renseignée sur le SOPK et j'ai pris contact avec une membre de l'association. Celle-ci m'a expliqué qu'il était possible de se faire rembourser une partie des épilations lasers. J'ai donc pris rdv avec des spécialistes et j'ai notamment décidé de suivre un programme SOPK à Nantes à la clinique Brétéché. Ce programme débutait en septembre 2021 et durait 4 mois. À la suite de celui-ci je devais sortir avec des informations sur mon syndrome et sur les démarches à effectuer pour obtenir des remboursements d'épilations laser.

La docteure en charge du programme m'a expliqué que je devais monter un dossier auprès de la CPAM comprenant : le devis d'un dermatologue, un courrier explicatif de ma demande, toutes mes analyses (urinaires, sanguines, radios...) et un courrier de suivit du programme. Elle m'avait dit qu'il suffisait que j'envoie celui-ci à la CPAM en courrier papier pour avoir un retour.

J'ai donc envoyé, il y a plus d'un mois, à la CPAM mon dossier pour une demande de prise en charge d'épilation laser dans le cadre du SOPK. Comme je n'avais pas de réponse, au bout de deux semaines j'ai appelé la CPAM. La personne que j'ai eu au téléphone m'a dit qu'ils n'avaient pas reçu mon dossier et que je devais le déposer en main propre. Aussi elle m'a dit que ce n'était pas à moi de faire les démarches mais à mon dermatologue ou à mon endocrinologue via un formulaire internet. J'ai donc contacté la docteure en charge du programme pour le lui demander. Je n'ai pas eu de retour.

J'ai déposé à nouveau mon dossier dans la boîte aux lettres de la CPAM et j'ai attendu. N'ayant pas de réponse j'ai rappelé à nouveau pour savoir si mon dossier avait été reçu. La personne que j'ai eu au téléphone m'a dit qu'elle ne voyait pas apparaître mon courrier dans mon dossier numérique. Elle m'a aussi dit que je devais faire cette démarche en ligne !

J'ai donc contacté le service ambulatoire de la clinique. Je n'ai pas eu de retour du la docteure mais de sa secrétaire. Celle-ci m'a dit qu'elle s'était renseignée avec la docteure et que c'était en effet au dermatologue de faire la demande en ligne pour le patient. J'avoue que du coup je ne comprends pas pourquoi la docteure en charge du programme m'a dit de monter un dossier papier à envoyer à la CPAM... De plus tous les dermatologues que je suis allée voir ne sont jamais au courant qu'il y a des remboursements et ne connaissent limite même pas le SOPK. Alors leur demander de faire une démarche en ligne me semble très optimiste voire même inenvisageable.

J'aurais aimé savoir si certaines d'entre vous ont obtenus des remboursements d'épilations lasers et si oui comment ? Auprès de quel spécialiste et avec quelles démarches à suivre ?

Je n'en peux vraiment plus d'attendre et de me voir me faire balader de spécialiste en spécialiste... J'espère ne pas devoir en arriver au point où je dois faire ces soins à mes frais, car pour le coup je ne sais pas si j'en aurais les moyens...

Aussi, j'habite à Rennes donc si vous avez des informations / spécialistes à conseiller, je suis preneuse !

Merci beaucoup pour votre aide !!

Bon courage à toutes !!

Sarah

Bonjour,

J'ai aussi tenté l'expérience de l'épilation laser finalement même si j'avais très peur de la repousse paradoxale car je ne suis pas sous traitement hormonal.

Je n'ai fait que deux séances pour le visage et une pour le ventre et je dois dire que je revis ! Je vois déjà une grande différence, j'ose de nouveau sortir sans maquillage et ma peau est en meilleur état

Les poils repoussent moins vite, plus fins et moins nombreux.

Évidemment sans traitement hormonal j'ai peur que tout puisse repousser et je n'ai pas encore de recul nécessaire pour le dire, mais actuellement ça me permet vraiment de mieux vivre la maladie.

J'espère que je peux vous donner un peu d'espoir et je vous tiendrais au courant, avec des bonnes nouvelles j'espère !

Coucou. Pourquoi un angiologue pour le laser ? Aussi, la sécurité sociale rembourse le visage uniquement ou aussi les autres parties du corps ?

Coucou à toutes.

3 semaines après la 1ère séance de laser, je suis en phase de repousse. Il y a des zones où il n'y a plus de poils :D, d'autres où c'est encore la forêt vierge. C'est normal. Tous les poils ne s'enlèvent pas en une séance. Ce serait trop beau :D. La repousse est déjà plus lente et sans poils sous-peau. Ce n'est pas si mal pour une 1ère :D.

Courage à toutes.

Bisous.

Flora.

Coucou à toutes.

Aujourd'hui, j'ai eu ma première séance d'épilation au laser sur les demi-jambe.

La machine peut faire un peu peur parce qu'elle est un peu grosse et elle fait un peu de bruit (mais seul l'embout rectangulaire est utilisé par le médecin). Puisque c'est un laser, le médecin donne des lunettes spéciales pour ne pas se faire griller les yeux.

On reçoit comme une décharge électrique, donc cela surprend un peu. Sinon niveau douleur, c'est comme une épilation à la cire chaude (pour moi cela ne fait pas mal parce que je ne suis pas douillette).

Mes jambes sont un peu rouges mais c'est pareil que l'épilation à la cire chaude. Je vais bien hydrater. Je n'ai pas de cloque, ni de coup de soleil (pourtant, j'ai une peau extrêmement sensible). Je sens juste un peu le griller mdr (il faut bien enlever le poil :D).

La prochaine séance sera pour les cuisses en novembre et 2e séance pour les demi-jambes en décembre.

Courage à toutes.

Bisous.

Flora.

Bonjour, comment ça se passe pour le remboursement avec la sécu ? Je voudrais le faire aussi mais je ne sais pas par où commencer, ainsi que les démarches..

J'espère aussi pour toi :) bonne chance

Salut Clara,

Je ne sais pas. Je ne suis plus sous traitement depuis 2 mois. Et je ne compte pas en reprendre avant la première séance de laser en septembre. L'angiologue m'a expliquée qu'il fallait au moins 18 mois pour qu'il n'y ait plus de repousse de poils. De tout mon cœur, j'espère que cela est vrai. Seul le temps me le dira :D. Je te dirai comment cela se passe.

Bonjour,

N'y a t-il pas un risque de repousse paradoxale dans les zones hormono-dépendantes (visage, ventre, maillot) si on est pas sous traitement hormonal ?